Zeer pijnlijke buik, toch niet naar huis ? (door RT)
Geschreven donderdag 31 juli 2008 door Jitske.
Het ziekenhuis blijkt ons verzoek toch te hebben kunnen inwilligen, en Jitske is verplaatst naar een 1-persoons kamer. Maar Jitske zou Jitske niet zijn als dit helemaal naar haar zin zou zijn. Ze vindt het nu wel wat eenzaam op haar kamer en mist aanspraak van gezellige mensen. Nee, terug naar de zaal wil ze ook niet, maar als er misschien een bed vrij komt in een 2-persoons kamer bij een sympathieke vrouw (of man) dan houdt zij zich aanbevolen. Zuster Joke weet haar er gelukkig van te overtuigen dat er momenteel geen andere sympathieke mensen opgenomen zijn anders dan Jitske, en dat ze blij mag zijn dat ze niet meer op de zaal ligt.
Morfine: een wondermiddel tegen de pijn die de longtumor en haar uitzaaiingen veroorzaken. Maar helaas worden door de morfine ook de darmen stilgelegd. Voor een juist begrip van de problematiek waar Jitske mee kampt is enige anatomische kennis onontbeerlijk. Daarom voor de zekerheid even de volgorde van ons spijsverteringskanaal:
1=slokdarm, 2=maag, 3=dunne darm, 4=appendix, 5=blinde darm, 6=dikke darm, 7=endeldarm, 8=anus.
De morfine heeft haar darmen stilgelegd, met als gevolg dat de vezelrijke sondevoeding niet meer doorstroomt maar ergens ophoopt. De buik van Jitske is momenteel opgezwollen en is zeer pijnlijk. In eerste instantie dachten de artsen dat de verstopping in de dikke darm zou zitten, want daar wordt immers het vocht aan ons voedsel onttrokken en er een lekker stevig papje van gemaakt. Dit zou met een klisma opgelost kunnen worden. Maar helaas bleek dat geen verbetering te geven en moest er verder gezocht worden.
Een verstopte darm heeft als risico dat wanneer de druk te groot wordt er een darmperforatie op kan treden en half verteerde resten in de buik terecht komen, hetgeen niet ongevaarlijk is. Daarom werd er een foto gemaakt. Hierop was te zien dat de darmen in tact waren en dat de verstopping zich in de dunne darm bevond. Hiervoor zou mogelijk een laxeermiddel ingezet kunnen worden. De verstopping bevat echter ook een grote dosis lucht, wat mede voor het opgeblazen gevoel zorgt. De dunne darm is bij de meeste mensen ruim 6 meter lang en ligt met vele bochten opgevouwen in de buikholte. Het probleem dat ontstaan is, is dat de prop in de dunne darm nauwelijks te bereiken valt. De maag van Jitske is overstuur en kan slechts kleine beetjes vocht tegelijk verdragen. Het toedienen van voldoende laxeermiddel lijkt zo een onuitvoerbare opgave. Toch wordt deze methode nu als eerste ingezet. Het gaat wel wat langer duren, want de laxerende vloeistof wordt in kleine hoeveelheden met grote tussenpozen ingebracht.
Het is nu donderdagavond 23.30 uur. De telefoon is gegaan en ik heb de laatste stand van zaken gekregen van Evelien, de moeder van Jitske die deze avond Jitske gezelschap houdt. Er is goed nieuws te melden met betrekking tot de verstopping. Jitske kan eindelijk weer normaal poepen en is toe aan haar 5e po. Dat gaat dus de goede kant op. Om Jitske verder bij te staan heeft Evelien besloten om bij Jitske te blijven slapen. Er is door het meelevende personeel een noodbed geregeld in de vorm van een stretcher met laken en deken. Ik hoop dat zij een rustige nacht mogen hebben, alleen onderbroken door het periodieke pppffllllll en fflofff-geluid van zich ontledigende darmen.
Morgen komt het pijnteam weer langs om de pijnbestrijding opnieuw in te gaan regelen. Met het feit dat Jitske zich momenteel verre van optimaal voelt is het daarom niet zeker dat zij dan naar huis zal mogen komen.
Ik ga eindelijk weer eens met een gerust hard slapen, wetende dat Jitske haar buik zich nu aan het ontspannen is en dat er vannacht een reporter on-site aanwezig is.
Morfine: een wondermiddel tegen de pijn die de longtumor en haar uitzaaiingen veroorzaken. Maar helaas worden door de morfine ook de darmen stilgelegd. Voor een juist begrip van de problematiek waar Jitske mee kampt is enige anatomische kennis onontbeerlijk. Daarom voor de zekerheid even de volgorde van ons spijsverteringskanaal:
1=slokdarm, 2=maag, 3=dunne darm, 4=appendix, 5=blinde darm, 6=dikke darm, 7=endeldarm, 8=anus.
De morfine heeft haar darmen stilgelegd, met als gevolg dat de vezelrijke sondevoeding niet meer doorstroomt maar ergens ophoopt. De buik van Jitske is momenteel opgezwollen en is zeer pijnlijk. In eerste instantie dachten de artsen dat de verstopping in de dikke darm zou zitten, want daar wordt immers het vocht aan ons voedsel onttrokken en er een lekker stevig papje van gemaakt. Dit zou met een klisma opgelost kunnen worden. Maar helaas bleek dat geen verbetering te geven en moest er verder gezocht worden.
Een verstopte darm heeft als risico dat wanneer de druk te groot wordt er een darmperforatie op kan treden en half verteerde resten in de buik terecht komen, hetgeen niet ongevaarlijk is. Daarom werd er een foto gemaakt. Hierop was te zien dat de darmen in tact waren en dat de verstopping zich in de dunne darm bevond. Hiervoor zou mogelijk een laxeermiddel ingezet kunnen worden. De verstopping bevat echter ook een grote dosis lucht, wat mede voor het opgeblazen gevoel zorgt. De dunne darm is bij de meeste mensen ruim 6 meter lang en ligt met vele bochten opgevouwen in de buikholte. Het probleem dat ontstaan is, is dat de prop in de dunne darm nauwelijks te bereiken valt. De maag van Jitske is overstuur en kan slechts kleine beetjes vocht tegelijk verdragen. Het toedienen van voldoende laxeermiddel lijkt zo een onuitvoerbare opgave. Toch wordt deze methode nu als eerste ingezet. Het gaat wel wat langer duren, want de laxerende vloeistof wordt in kleine hoeveelheden met grote tussenpozen ingebracht.
Het is nu donderdagavond 23.30 uur. De telefoon is gegaan en ik heb de laatste stand van zaken gekregen van Evelien, de moeder van Jitske die deze avond Jitske gezelschap houdt. Er is goed nieuws te melden met betrekking tot de verstopping. Jitske kan eindelijk weer normaal poepen en is toe aan haar 5e po. Dat gaat dus de goede kant op. Om Jitske verder bij te staan heeft Evelien besloten om bij Jitske te blijven slapen. Er is door het meelevende personeel een noodbed geregeld in de vorm van een stretcher met laken en deken. Ik hoop dat zij een rustige nacht mogen hebben, alleen onderbroken door het periodieke pppffllllll en fflofff-geluid van zich ontledigende darmen.
Morgen komt het pijnteam weer langs om de pijnbestrijding opnieuw in te gaan regelen. Met het feit dat Jitske zich momenteel verre van optimaal voelt is het daarom niet zeker dat zij dan naar huis zal mogen komen.
Ik ga eindelijk weer eens met een gerust hard slapen, wetende dat Jitske haar buik zich nu aan het ontspannen is en dat er vannacht een reporter on-site aanwezig is.
Vrijdag weer naar huis (door RT)
Geschreven woensdag 30 juli 2008 door Jitske.
Zoals het er nu naar uit ziet mag Jitske vrijdag weer naar huis. Voor twee aandachtspunten wordt nog naar een passende oplossing gezocht:
1: Pijn bestrijding. Overwogen wordt om een morfinepompje in te gaan zetten. Hiermee kan de morfine gerichter worden toegediend en sneller gereageerd op 'doorbraak'pijnen.
2: Vochthuishouding. Het warme weer vergt veel vocht van ons lichaam. Vanwege een overgevoelige maag is het voor Jitske niet goed mogelijk om de benodigde hoeveelheid op een natuurlijke wijze tot zich te nemen. Hierdoor bestaat het risico van uitdroging. In het ziekenhuis wordt extra vocht toegediend met behulp van een infuus. Mogelijk dat een soortgelijke oplossing ook thuis toegepast zal gaan worden.
Morfine werkt niet alleen pijnverdovend maar remt ook de natuurlijke stoelgang. Hier worden dan wel weer laxeermiddelen voor ingezet, maar het blijkt een delicaat evenwicht. Bij te veel laxeermiddel krijg je zeer vervelende diahree, en bij te weinig ontstaat opstipatie. Dat laatste is nu bij Jitske aan de hand. Vanwege een opstopping in haar darmen wordt haar sondevoeding niet verder getransporteerd en heeft zich opgehoopt in haar buik. Die is daardoor opgezollen en zeer pijnlijk. De artsen proberen dit eerst met magnesiumpillen te verhelpen, maar als dit niet lukt worden ook andere middelen overwogen.
Wat helpt voor een goede stoelgang is wandelen. Jitske heeft dan ook het advies gekregen om meer te bewegen. Dat is in het ziekenhuis niet zo eenvoudig, want ze zit vastgekoppeld aan een paal met daarop een infuuspompje en een sondepompje. De paal staat welliswaar op wieltjes, maar rijdt als een aftands winkelwagentje van Albert Hein. Je kent dat vast wel: je wilt gewoon rechtdoor met je karretje, maar je karretje gaat opeens uit zichzelf rechtsaf recht op een stelling met wijnflessen af. Het kost dan kracht om je karretje steeds bij te moeten sturen. En dat heeft Jitske nu ook. Het tochtje naar de toilet met een eigenwijze paal kost daarom best veel inspanning. Als oplossing biedt het ziekenhuis een po-stoel aan. Maar probeer zelf maar eens te poepen met andere mensen om je heen. Ik heb al moeite op een franse camping waar je alleen de schoenen van je poepende buurman ziet. Ik wacht altijd tot die schoenen weer weg zijn.
Op een po-stoel gaan zitten vereist privacy. Deze heeft Jitske nu onvoldoende op de 4-persoonskamer waar ze geplaatst is. Ik heb natuurlijk een aanvraag gedaan voor een 1- of 2-persoonskamer, maar een ziekenhuis is geen hotel. Ze staat op de wachtlijst, maar daar staan ook nog andere mensen op. Ik bang daarom bang dat Jitske het tot vrijdag moet uitzingen met aan de ene kant een roggelende en hoestende buurvrouw, en aan de andere kant een vrouw met COPD die aan allerlei hoge-druk apparaten aangesloten zit. Af en toe lijkt het of de stoomtrein van Haarlem naar Zantvoort een omweg door het ziekenhuis genomen heeft. Slapen is daardoor ook moeilijker geworden. Jitske blijft daardoor moe en probeert ook overdag wat slaap in te halen.
1: Pijn bestrijding. Overwogen wordt om een morfinepompje in te gaan zetten. Hiermee kan de morfine gerichter worden toegediend en sneller gereageerd op 'doorbraak'pijnen.
2: Vochthuishouding. Het warme weer vergt veel vocht van ons lichaam. Vanwege een overgevoelige maag is het voor Jitske niet goed mogelijk om de benodigde hoeveelheid op een natuurlijke wijze tot zich te nemen. Hierdoor bestaat het risico van uitdroging. In het ziekenhuis wordt extra vocht toegediend met behulp van een infuus. Mogelijk dat een soortgelijke oplossing ook thuis toegepast zal gaan worden.
Morfine werkt niet alleen pijnverdovend maar remt ook de natuurlijke stoelgang. Hier worden dan wel weer laxeermiddelen voor ingezet, maar het blijkt een delicaat evenwicht. Bij te veel laxeermiddel krijg je zeer vervelende diahree, en bij te weinig ontstaat opstipatie. Dat laatste is nu bij Jitske aan de hand. Vanwege een opstopping in haar darmen wordt haar sondevoeding niet verder getransporteerd en heeft zich opgehoopt in haar buik. Die is daardoor opgezollen en zeer pijnlijk. De artsen proberen dit eerst met magnesiumpillen te verhelpen, maar als dit niet lukt worden ook andere middelen overwogen.
Wat helpt voor een goede stoelgang is wandelen. Jitske heeft dan ook het advies gekregen om meer te bewegen. Dat is in het ziekenhuis niet zo eenvoudig, want ze zit vastgekoppeld aan een paal met daarop een infuuspompje en een sondepompje. De paal staat welliswaar op wieltjes, maar rijdt als een aftands winkelwagentje van Albert Hein. Je kent dat vast wel: je wilt gewoon rechtdoor met je karretje, maar je karretje gaat opeens uit zichzelf rechtsaf recht op een stelling met wijnflessen af. Het kost dan kracht om je karretje steeds bij te moeten sturen. En dat heeft Jitske nu ook. Het tochtje naar de toilet met een eigenwijze paal kost daarom best veel inspanning. Als oplossing biedt het ziekenhuis een po-stoel aan. Maar probeer zelf maar eens te poepen met andere mensen om je heen. Ik heb al moeite op een franse camping waar je alleen de schoenen van je poepende buurman ziet. Ik wacht altijd tot die schoenen weer weg zijn.
Op een po-stoel gaan zitten vereist privacy. Deze heeft Jitske nu onvoldoende op de 4-persoonskamer waar ze geplaatst is. Ik heb natuurlijk een aanvraag gedaan voor een 1- of 2-persoonskamer, maar een ziekenhuis is geen hotel. Ze staat op de wachtlijst, maar daar staan ook nog andere mensen op. Ik bang daarom bang dat Jitske het tot vrijdag moet uitzingen met aan de ene kant een roggelende en hoestende buurvrouw, en aan de andere kant een vrouw met COPD die aan allerlei hoge-druk apparaten aangesloten zit. Af en toe lijkt het of de stoomtrein van Haarlem naar Zantvoort een omweg door het ziekenhuis genomen heeft. Slapen is daardoor ook moeilijker geworden. Jitske blijft daardoor moe en probeert ook overdag wat slaap in te halen.
Het gaat (even?) niet zo goed (door RT)
Geschreven dinsdag 29 juli 2008 door Jitske.
Lieve mensen, het spijt mij het te moeten mededelen, maar het gaat momenteel niet zo goed met Jitske. Haar ziekte vergt zo veel van haar lichaam dat zij ondanks alle goede zorgen en liefdevolle aandacht toch stukje bij beetje achteruit gaat. Zij wordt geplaagd door pijn en misselijkheid en is constant moe, heel moe. Zij is momenteel aan het ziekenhuisbed gekluisterd dat zij alleen verlaat om naar de toilet te gaan of medicijnen in te nemen.
Artsen hebben laten weten dat zij weinig meer voor haar kunnen doen: de grens van wat medisch gezien mogelijk is, is bereikt. Het enige dat rest is palliatieve zorg. Dat houdt in dat men het doormaken van de ziekte zo dragelijk mogelijk houdt. De ziekte woekert voort, maar de bijkomende verschijnselen als pijn, misselijkheid, moeheid en depressie worden zoveel mogelijk gereduceerd.
Het is een zeer droevige en emotionele situatie, maar toch zijn er nu ook nog mooie momenten.
Evelien, de moeder van Jitske, verwoordt het heel passend. Ze zegt dat we in deze fase niet moeten aftellen, maar optellen. Iedere dag dat we nog kunnen doorbrengen met Jitske is een kado, en zo wil ik dat ook graag zien. Toch doet het pijn in mijn hart als ik Jitske als een oude vrouw voetje voor voetje zie schuifelen of haar gepijnigde gezicht zie tijdens een angstdroom.
Met Jitske moeten wij na gaan denken over wat een menswaardig bestaan inhoudt, wat kwaliteit van leven is en waar een grens getrokken moet worden.
Oh, ik hoop zo dat Jitske een opleving mag krijgen en in redelijke conditie mee naar huis kan komen om thuis te kunnen genieten van wat het leven nog te bieden heeft. Ik besef maar al te goed dat de kanker, een lichaamseigen parasiet, onaantastbaar doorzet en haar lichaam langzaam uitholt. Maar ik hoop dat haar geest, dat wat Jitske tot Jitske maakt, tot het eind ongebroken mag stralen.
Artsen hebben laten weten dat zij weinig meer voor haar kunnen doen: de grens van wat medisch gezien mogelijk is, is bereikt. Het enige dat rest is palliatieve zorg. Dat houdt in dat men het doormaken van de ziekte zo dragelijk mogelijk houdt. De ziekte woekert voort, maar de bijkomende verschijnselen als pijn, misselijkheid, moeheid en depressie worden zoveel mogelijk gereduceerd.
Het is een zeer droevige en emotionele situatie, maar toch zijn er nu ook nog mooie momenten.
Evelien, de moeder van Jitske, verwoordt het heel passend. Ze zegt dat we in deze fase niet moeten aftellen, maar optellen. Iedere dag dat we nog kunnen doorbrengen met Jitske is een kado, en zo wil ik dat ook graag zien. Toch doet het pijn in mijn hart als ik Jitske als een oude vrouw voetje voor voetje zie schuifelen of haar gepijnigde gezicht zie tijdens een angstdroom.
Met Jitske moeten wij na gaan denken over wat een menswaardig bestaan inhoudt, wat kwaliteit van leven is en waar een grens getrokken moet worden.
Oh, ik hoop zo dat Jitske een opleving mag krijgen en in redelijke conditie mee naar huis kan komen om thuis te kunnen genieten van wat het leven nog te bieden heeft. Ik besef maar al te goed dat de kanker, een lichaamseigen parasiet, onaantastbaar doorzet en haar lichaam langzaam uitholt. Maar ik hoop dat haar geest, dat wat Jitske tot Jitske maakt, tot het eind ongebroken mag stralen.
Met de ziekenauto (door RT)
Geschreven vrijdag 25 juli 2008 door Jitske.
Het was een moeilijke nacht geweest. Jitske had niet kunnen slapen van de pijn en had haar sonde weer uitgebraakt. Het toedienen van extra pijnstillers wilde maar niet lukken omdat zowel haar maag als haar darmen daar niet aan mee wilden werken. Alles kwam retour. Door de zware nacht en het ontberen van de sondevoeding stond Jitske heel moe op. Jitske gaf aan dat ze naast pijn ook erge honger had. Als mijn eerste taak zag ik het zorg dragen voor een nieuwe sonde.
Sondes blijken geen alledaagse artikelen te zijn. Zowel de huisarts als de apotheek hadden ze niet op voorraad maar konden ze eventueel wel bestellen. Met een levertijd van 2 dagen boodt dat echter geen oplossing. Het Diakonessenhuis in Utrecht bleek ze gelukkig wel op voorraad te hebben en ik kon er twee komen halen. Voor de gezelligheid nam ik Mees mee. Mees bleek ook zijn eigen doelstelling te hebben. Ik ging twee slangetjes voor mama halen, maar Mees ging voor een nieuwe buik. In het ziekenhuis wist Mees precies de weg en stond voor ik het wist al in de lift. Zonder mij vertrok hij naar de tweede verdieping (ten minste: dat hoopte ik dat hij daar naar toe zou gaan). Gelukkig ken ik zelf ook redelijk de weg en via het trappenhuis snelde ik naar boven. Lachend trof ik hem aan op de gang. De nieuwe sondes lagen al voor me klaar en kon ik zo meenemen. Een nieuwe buik bleek iets moeilijker te realiseren. Gelukkig vertelde een verpleegster hem dat hij zich nu op de afdeling Longen bevond, en dat hij voor een nieuwe buik ergens anders moest zijn. Zonder protesteren ging hij weer met me mee naar huis.
De nieuwe sonde werd door de thuiszorg weer vakkundig ingebracht. Het inbrengen is 1, maar het toedienen van sondevoeding is 2. Jitske voelde de misselijkheid gelijk weer opkomen en vreesde dat zij de sonde wederom zou uitzetten.
Vanwege de moeheid en de pijn besloot de huisarts ons wederom te vereren met een bezoekje.
Zij constateerde dat Jitske zat te lijden en voor haar doen afwezig was. Het leek haar beter om Jitske wederom te laten opnemen om de pijn effectiever aan te kunnen pakken en onder medische begeleiding aan te kunnen sterken. Daar hadden we in eerste instantie helemaal geen zin in: "there is no place like home". Toch lieten wij ons later alsnog overtuigen toen ze stelde dat de matige conditie waarin Jitske zich bevond op deze manier alleen maar verder zou verslechteren. Een ligplek in het ziekenhuis was snel geregeld. Toen de huisarts verder adviseerde om Jitske er met een ziekenwagen heen te laten gaan schrokken we wel even.
Jeetje, wat dramatisch ! Afgevoerd worden in een ziekenwagen, het hele dorp in rep en roer !
Natuurlijk had de dokter helemaal gelijk dat het voor Jitske het meest comfortabel was om liggend vervoerd te worden omdat dit de minste druk op de pijnlijke plekken zou geven. Het duurt soms even om de juiste belangen voorrang te geven, maar ook nu zegevierde het gezonde verstand. Jitske zou met de ziekenwagen vervoerd worden en deze zou met een half uur voor onze deur staan. En natuurlijk wilde ik met Jitske mee om haar te begeleiden en er voor te zorgen dat ze direct op de long-afdeling terecht zou komen en geen tussenstop hoefde te maken op de EHBO.
Omdat we wisten dat het zou kunnen gebeuren dat we opeens naar het ziekenhuis moesten vertrekken hadden we voorgenomen om een ingepakt koffertje klaar te hebben staan. Ik zag het blauwe koffertje staan en constateerde verheugd dat deze voorzien was van inhoud. 'Konden we zo meenemen' dacht ik. Bij openen bleken er inderdaad een pyama, onderbroeken en T-shirts in te zitten, maar helaas verspreidden deze een verdacht geurtje. Het koffertje bleek niet uitgepakt van de vorige keer en de inhoud had twee weken kunnen rijpen. En ja, dan wordt het opeens toch weer stressen. Het kofferte moest opnieuw worden gepakt. Waar vind ik degelijke onderbroeken, een schone pyama, T-shirts en sokken ? Waar is de Ipod gebleven ? Welk boek was Jitske nu aan het lezen ? Oja, de medicijnen voor vandaag moesten ook mee. Ik was zo aan het pakken toen ik opeens besefte dat Mees lag te slapen. Als hij straks wakker werd zou hij wel opgevangen moeten worden.
Even snel opvang zien te regelen. Eerst Coby maar vragen. Sprintje van 125 meter en daar stond ik reeds voor haar deur. De bel galmde na in het halletje, maar het bleef verdacht stil: geen voetstappen op het kindvriendelijke parket. Yvonne en Martijn misschien ? Nee, die zijn vertrokken voor een paar daagjes Henschotermeer. Chris en Ria dan. Sprintje van 112 meter terug. Ik voelde het al toen mijn vinger de bel deed klinken: niet thuis. De buren dan , Hannie en Jos ? Nee, ook niet thuis. Omi bellen dan ? Nee, zelfs met een helicopter kon zij er niet binnen 30 minuten zijn. Of zou je een ziekenauto gewoon even kunnen laten wachten? Komen jullie even binnen voor een kopje koffie, onze omi komt zo. Nee, dat kan natuurlijk niet. Ziekenauto's hebben natuurlijk altijd haast. Wie zou er dan Mees kunnen opvangen zonder hem het gevoel te geven dat hij bij een adoptie-ouder is beland ? Wypke misschien, ja met Wypke moest het lukken. Wypke nam gelukkig de telefoon op en nadat ik het had uitgelegd zei ze heel eerlijk dat het niet kon. Ze had al vier kinderen en je weet wat ze zeggen over een vijfde wiel aan de wagen.
Ja, wat niet gaat, gaat niet, dus verder mijn opties doornemen.
Jitske vroeg ondertussen of ik ook de groene toilettas en een zwart hempje met wat bredere schouderbandjes in de koffer wilde stoppen. Eerst die dan maar even opsnorren en dan verder met het regelen van opvang. Ik kon hem natuurlijk ook gewoon laten slapen en een briefje op zijn deur plakken met "Papa is even weg. Ben zo terug". Onder druk kom ik met de meest creatieve oplossingen, helaas niet allemaal even bruikbaar. Normaal heb ik Jitske om daar enige schifting in aan te brengen, maar nu zat zij dromerig voor zich uit te kijken en vertrouwde er kennelijk op dat het mij zonder haar hulp ook wel zou lukken.
Dan staan er opeens 4 kinderen op de stoep. Door Wypke uit hun zwembad en speeltuin geplukt. "Ik heb er nog eens over nagedacht en ik denk dat het toch wel kan" zegt de lieverd. Daar ben ik reuzeblij mee, en ook de kinderen verdienen hier zeker respect voor. Ze storten zich op het speelgoed van Mees en vermaken zich prima.
Dan komt de ziekenauto. Rustig rijdend, zonder zwaailichten of geluid, maar toch indrukwekkend genoeg. Het trekt publiek en opeens zie ik allemaal mensen die eventueel de opvang voor Mees op zich hadden kunnen nemen, maar waar ik niet eerder aan gedacht had.
Jitske wordt respectvol de ziekenwagen in gereden. Het is moeilijk om hierbij een juiste houding aan te nemen. We durven de mensen om eens heen nauwelijks aan te kijken, bang om de geschrokken gezichten te zien. Het liefst hadden we gehad dat de ziekenwagen achterom gekomen was en dat we stilletjes hadden kunnen vertrekken. Maar achterom is hoogstens ruimte voor een bakfiets, en dat is geen ideaal vervoermiddel voor een patient.
De rit naar het ziekenhuis verloopt rustig. Jitske wordt gelijk naar de longafdeling gebracht en zorgzaam opgevangen. Binnen een half uur is zij aangesloten op een infuus en ontvangt vocht en pijn bestrijding. Nog voor de nacht valt voelt Jitske zich pijnvrij en kan rustig gaan slapen. Fijn dat deze zorg verleend kan worden. Wederom verdienen onze huisartsen en de mensen van de Longafdeling een pluim !
Ik kom tot de ontdekking dat ritjes met een ziekenauto eenrichtingverkeer zijn. Je kunt wel mee heen ,maar je moet maar zien hoe je dan weer thuis komt. Ik had beloofd om terug in een taxi te stappen, maar opeens vind ik dat een slechte besteding van mijn geld. Ik besluit richting Amelisweerd te lopen en vandaar verder te gaan met de goedkopere bus. Na 10 minuten bij de bushalte te hebben gestaan komt de groene bus van Connexion er aan. Ik zwaai naar de chauffeur ten teken dat ik graag mee wil, maar in plaats van te stoppen zwaait hij alleen vriendelijk terug ! Dan besluit ik maar naar huis te gaan lopen. Waarom ik onderweg niet mijn duim heb uitgestoken om een lift te vragen begrijp ik zelf ook niet, maar feit is dat ik na een wandeling van dik twee uur pas weer in Werkhoven terug ben.
Mees blijkt een heerlijke dag gehad te hebben. Lekker poedelen in het zwembad en verwend door de lieve dochters van Wypke en Tonia. Mees loopt gewoon nog rond in zijn pyama en de mayonaisevlekken voor lief nemend kan ik hem later zo weer in zijn bedje leggen. Ik bel Jitske om de laatste stand van zaken te horen en liefs voor de nacht te wensen. Zij klinkt welliswaar nog moe, maar voelt zich beter en heeft reuze zin om eens lekker lang te gaan slapen.
Sondes blijken geen alledaagse artikelen te zijn. Zowel de huisarts als de apotheek hadden ze niet op voorraad maar konden ze eventueel wel bestellen. Met een levertijd van 2 dagen boodt dat echter geen oplossing. Het Diakonessenhuis in Utrecht bleek ze gelukkig wel op voorraad te hebben en ik kon er twee komen halen. Voor de gezelligheid nam ik Mees mee. Mees bleek ook zijn eigen doelstelling te hebben. Ik ging twee slangetjes voor mama halen, maar Mees ging voor een nieuwe buik. In het ziekenhuis wist Mees precies de weg en stond voor ik het wist al in de lift. Zonder mij vertrok hij naar de tweede verdieping (ten minste: dat hoopte ik dat hij daar naar toe zou gaan). Gelukkig ken ik zelf ook redelijk de weg en via het trappenhuis snelde ik naar boven. Lachend trof ik hem aan op de gang. De nieuwe sondes lagen al voor me klaar en kon ik zo meenemen. Een nieuwe buik bleek iets moeilijker te realiseren. Gelukkig vertelde een verpleegster hem dat hij zich nu op de afdeling Longen bevond, en dat hij voor een nieuwe buik ergens anders moest zijn. Zonder protesteren ging hij weer met me mee naar huis.
De nieuwe sonde werd door de thuiszorg weer vakkundig ingebracht. Het inbrengen is 1, maar het toedienen van sondevoeding is 2. Jitske voelde de misselijkheid gelijk weer opkomen en vreesde dat zij de sonde wederom zou uitzetten.
Vanwege de moeheid en de pijn besloot de huisarts ons wederom te vereren met een bezoekje.
Zij constateerde dat Jitske zat te lijden en voor haar doen afwezig was. Het leek haar beter om Jitske wederom te laten opnemen om de pijn effectiever aan te kunnen pakken en onder medische begeleiding aan te kunnen sterken. Daar hadden we in eerste instantie helemaal geen zin in: "there is no place like home". Toch lieten wij ons later alsnog overtuigen toen ze stelde dat de matige conditie waarin Jitske zich bevond op deze manier alleen maar verder zou verslechteren. Een ligplek in het ziekenhuis was snel geregeld. Toen de huisarts verder adviseerde om Jitske er met een ziekenwagen heen te laten gaan schrokken we wel even.
Jeetje, wat dramatisch ! Afgevoerd worden in een ziekenwagen, het hele dorp in rep en roer !
Natuurlijk had de dokter helemaal gelijk dat het voor Jitske het meest comfortabel was om liggend vervoerd te worden omdat dit de minste druk op de pijnlijke plekken zou geven. Het duurt soms even om de juiste belangen voorrang te geven, maar ook nu zegevierde het gezonde verstand. Jitske zou met de ziekenwagen vervoerd worden en deze zou met een half uur voor onze deur staan. En natuurlijk wilde ik met Jitske mee om haar te begeleiden en er voor te zorgen dat ze direct op de long-afdeling terecht zou komen en geen tussenstop hoefde te maken op de EHBO.
Omdat we wisten dat het zou kunnen gebeuren dat we opeens naar het ziekenhuis moesten vertrekken hadden we voorgenomen om een ingepakt koffertje klaar te hebben staan. Ik zag het blauwe koffertje staan en constateerde verheugd dat deze voorzien was van inhoud. 'Konden we zo meenemen' dacht ik. Bij openen bleken er inderdaad een pyama, onderbroeken en T-shirts in te zitten, maar helaas verspreidden deze een verdacht geurtje. Het koffertje bleek niet uitgepakt van de vorige keer en de inhoud had twee weken kunnen rijpen. En ja, dan wordt het opeens toch weer stressen. Het kofferte moest opnieuw worden gepakt. Waar vind ik degelijke onderbroeken, een schone pyama, T-shirts en sokken ? Waar is de Ipod gebleven ? Welk boek was Jitske nu aan het lezen ? Oja, de medicijnen voor vandaag moesten ook mee. Ik was zo aan het pakken toen ik opeens besefte dat Mees lag te slapen. Als hij straks wakker werd zou hij wel opgevangen moeten worden.
Even snel opvang zien te regelen. Eerst Coby maar vragen. Sprintje van 125 meter en daar stond ik reeds voor haar deur. De bel galmde na in het halletje, maar het bleef verdacht stil: geen voetstappen op het kindvriendelijke parket. Yvonne en Martijn misschien ? Nee, die zijn vertrokken voor een paar daagjes Henschotermeer. Chris en Ria dan. Sprintje van 112 meter terug. Ik voelde het al toen mijn vinger de bel deed klinken: niet thuis. De buren dan , Hannie en Jos ? Nee, ook niet thuis. Omi bellen dan ? Nee, zelfs met een helicopter kon zij er niet binnen 30 minuten zijn. Of zou je een ziekenauto gewoon even kunnen laten wachten? Komen jullie even binnen voor een kopje koffie, onze omi komt zo. Nee, dat kan natuurlijk niet. Ziekenauto's hebben natuurlijk altijd haast. Wie zou er dan Mees kunnen opvangen zonder hem het gevoel te geven dat hij bij een adoptie-ouder is beland ? Wypke misschien, ja met Wypke moest het lukken. Wypke nam gelukkig de telefoon op en nadat ik het had uitgelegd zei ze heel eerlijk dat het niet kon. Ze had al vier kinderen en je weet wat ze zeggen over een vijfde wiel aan de wagen.
Ja, wat niet gaat, gaat niet, dus verder mijn opties doornemen.
Jitske vroeg ondertussen of ik ook de groene toilettas en een zwart hempje met wat bredere schouderbandjes in de koffer wilde stoppen. Eerst die dan maar even opsnorren en dan verder met het regelen van opvang. Ik kon hem natuurlijk ook gewoon laten slapen en een briefje op zijn deur plakken met "Papa is even weg. Ben zo terug". Onder druk kom ik met de meest creatieve oplossingen, helaas niet allemaal even bruikbaar. Normaal heb ik Jitske om daar enige schifting in aan te brengen, maar nu zat zij dromerig voor zich uit te kijken en vertrouwde er kennelijk op dat het mij zonder haar hulp ook wel zou lukken.
Dan staan er opeens 4 kinderen op de stoep. Door Wypke uit hun zwembad en speeltuin geplukt. "Ik heb er nog eens over nagedacht en ik denk dat het toch wel kan" zegt de lieverd. Daar ben ik reuzeblij mee, en ook de kinderen verdienen hier zeker respect voor. Ze storten zich op het speelgoed van Mees en vermaken zich prima.
Dan komt de ziekenauto. Rustig rijdend, zonder zwaailichten of geluid, maar toch indrukwekkend genoeg. Het trekt publiek en opeens zie ik allemaal mensen die eventueel de opvang voor Mees op zich hadden kunnen nemen, maar waar ik niet eerder aan gedacht had.
Jitske wordt respectvol de ziekenwagen in gereden. Het is moeilijk om hierbij een juiste houding aan te nemen. We durven de mensen om eens heen nauwelijks aan te kijken, bang om de geschrokken gezichten te zien. Het liefst hadden we gehad dat de ziekenwagen achterom gekomen was en dat we stilletjes hadden kunnen vertrekken. Maar achterom is hoogstens ruimte voor een bakfiets, en dat is geen ideaal vervoermiddel voor een patient.
De rit naar het ziekenhuis verloopt rustig. Jitske wordt gelijk naar de longafdeling gebracht en zorgzaam opgevangen. Binnen een half uur is zij aangesloten op een infuus en ontvangt vocht en pijn bestrijding. Nog voor de nacht valt voelt Jitske zich pijnvrij en kan rustig gaan slapen. Fijn dat deze zorg verleend kan worden. Wederom verdienen onze huisartsen en de mensen van de Longafdeling een pluim !
Ik kom tot de ontdekking dat ritjes met een ziekenauto eenrichtingverkeer zijn. Je kunt wel mee heen ,maar je moet maar zien hoe je dan weer thuis komt. Ik had beloofd om terug in een taxi te stappen, maar opeens vind ik dat een slechte besteding van mijn geld. Ik besluit richting Amelisweerd te lopen en vandaar verder te gaan met de goedkopere bus. Na 10 minuten bij de bushalte te hebben gestaan komt de groene bus van Connexion er aan. Ik zwaai naar de chauffeur ten teken dat ik graag mee wil, maar in plaats van te stoppen zwaait hij alleen vriendelijk terug ! Dan besluit ik maar naar huis te gaan lopen. Waarom ik onderweg niet mijn duim heb uitgestoken om een lift te vragen begrijp ik zelf ook niet, maar feit is dat ik na een wandeling van dik twee uur pas weer in Werkhoven terug ben.
Mees blijkt een heerlijke dag gehad te hebben. Lekker poedelen in het zwembad en verwend door de lieve dochters van Wypke en Tonia. Mees loopt gewoon nog rond in zijn pyama en de mayonaisevlekken voor lief nemend kan ik hem later zo weer in zijn bedje leggen. Ik bel Jitske om de laatste stand van zaken te horen en liefs voor de nacht te wensen. Zij klinkt welliswaar nog moe, maar voelt zich beter en heeft reuze zin om eens lekker lang te gaan slapen.
Effe kort, maar toch weer lang (door RT)
Geschreven donderdag 24 juli 2008 door Jitske.
Jitske heeft de bestraling gekregen. Onderrug en rechterkant van het bekken zijn onder vuur genomen. Het eerste effect is dat Jitske zich erg misselijk en moe voelt. Als de bestraling dezelfde uitwerking mag hebben als de vorige keer is het dat echter wel waard.
Hoe misselijk Jitske zich voelde bleek toen ik haar een bakje citroenkwark voor zette. Na een paar hapjes vroeg ze of ik snel een teiltje wilde aangeven. Ik kon zo snel niets anders vinden dan de sla-droger, die nu op een alternatieve manier gevuld werd (ongebruikt retour).
Helaas kwam ook de sonde weer mee. Ook kreeg Jitske last van koorts: 39 graden. Dat betekende dat er hulptroepen ingeschakeld moesten worden. De thuiszorg en de dokter kwamen er direct aan, maar helaas bleken zij nauwelijks ervaring te hebben met het inbrengen van sondes. 'Geeft niks' zei Jitske,'ik zal jullie wel coachen. Ik heb het nu een keer of vier meegemaakt en het is helemaal niet zo moeilijk'. Er ontstond een grappige situatie waarin Jitske als zelfverzekerde en rustige patient de wat zenuwachtige meiden van de thuiszorg gerust stelde en vertrouwen gaf. Het inbrengen van de nieuwe sonde verliep soepel. Binnen en minuut zat ie weer op zijn plek. Dat er toch enige spanning ontladen moest worden bleek toen Jitske na afloop spontaan riep "HAI FAIF" (dit is nederlands voor high five). De meiden van de thuiszorg verlieten daarna met een triomphantelijke blik ons huis.
Daarna hield de huisarts een controle-onderzoek. Onderdeel hiervan was het meten van de bloeddruk. De bloeddruk van Jitske lag normaliter rond 120/80, maar was de laatste tijd te laag geweest. Hij is zelfs eens gemeten als 80/35. Nu werd 100/60 gemeten, wat alleszins acceptabel gevonden werd. Met de stethoscoop werden hart en longen beluisterd en ook dat gaf verder geen reden tot zorg. Als oorzaken werden de bestraling en (over-)vermoeidheid aangemerkt.
Advies van de huisarts aan Jitske was om spaarzamer met haar energie om te gaan en nog beter naar haar lichaam te luisteren. Eerst energie opbouwen en pas bij voldoende reserve avonturen gaan beleven.
Hoe misselijk Jitske zich voelde bleek toen ik haar een bakje citroenkwark voor zette. Na een paar hapjes vroeg ze of ik snel een teiltje wilde aangeven. Ik kon zo snel niets anders vinden dan de sla-droger, die nu op een alternatieve manier gevuld werd (ongebruikt retour).
Helaas kwam ook de sonde weer mee. Ook kreeg Jitske last van koorts: 39 graden. Dat betekende dat er hulptroepen ingeschakeld moesten worden. De thuiszorg en de dokter kwamen er direct aan, maar helaas bleken zij nauwelijks ervaring te hebben met het inbrengen van sondes. 'Geeft niks' zei Jitske,'ik zal jullie wel coachen. Ik heb het nu een keer of vier meegemaakt en het is helemaal niet zo moeilijk'. Er ontstond een grappige situatie waarin Jitske als zelfverzekerde en rustige patient de wat zenuwachtige meiden van de thuiszorg gerust stelde en vertrouwen gaf. Het inbrengen van de nieuwe sonde verliep soepel. Binnen en minuut zat ie weer op zijn plek. Dat er toch enige spanning ontladen moest worden bleek toen Jitske na afloop spontaan riep "HAI FAIF" (dit is nederlands voor high five). De meiden van de thuiszorg verlieten daarna met een triomphantelijke blik ons huis.
Daarna hield de huisarts een controle-onderzoek. Onderdeel hiervan was het meten van de bloeddruk. De bloeddruk van Jitske lag normaliter rond 120/80, maar was de laatste tijd te laag geweest. Hij is zelfs eens gemeten als 80/35. Nu werd 100/60 gemeten, wat alleszins acceptabel gevonden werd. Met de stethoscoop werden hart en longen beluisterd en ook dat gaf verder geen reden tot zorg. Als oorzaken werden de bestraling en (over-)vermoeidheid aangemerkt.
Advies van de huisarts aan Jitske was om spaarzamer met haar energie om te gaan en nog beter naar haar lichaam te luisteren. Eerst energie opbouwen en pas bij voldoende reserve avonturen gaan beleven.
NOU JA ZEG !! (door RT)
Geschreven dinsdag 22 juli 2008 door Jitske.
Wij zijn stipt op tijd in het UMC: 14.00 sharp. Daar krijgen we echter te horen dat er geen bestraling plaats zou vinden, maar slechts een intake-gesprek. Dat we begin juni ook al een intake-gesprek hebben gehad speelde helaas geen rol. Tja, andere arts, dus opnieuw kennismaken en beoordelen van de situatie. Op ons pleidooi dat we begin juni al eens geweest waren reageerde hij dat een nieuwe bestraling dan niet meer mogelijk is: zou te veel bijwerkingen kunnen geven. Wel potverdrie ! Dat kan toch niet waar zijn ? Gelukkig zijn we mondig genoeg om door te vragen met betrekking tot die bijwerkingen. Misselijkheid en diahree, is het antwoord. Dat zijn bijwerkingen waar Jitske inmiddels de nodige ervaring mee heeft opgedaan, en deze zijn veel beter te hanteren dan pijn.
We slagen er in de dokter te overtuigen dat bestralen echt nodig is, en dat verder verhogen van de morfine echt geen optie meer is. Gelukkig bezit de man een soort almanak waarin hij onze bewering kan verifieren. 'Inderdaad', zegt hij even later, '300 microgram per uur staat als maximale dosering beschreven'. Dan besluit hij Jitske alsnog aan te nemen als client en haar te laten inplannen voor bestraling. 'Kan Jitske vanmiddag nog, we zijn er nu toch ?' proberen we. Nee, dat gaat helaas niet lukken. We mogen huiswaarts keren en zullen gebeld worden wanneer we aan de beurt zijn.
Een uur later worden we gelukkig al gebeld door het planningsbureau van het UMC: Jitske kan morgen reeds terecht om 15.00 uur. Een dag later dan waar we zelf van uit waren gegaan, maar gelukkig wel binnen redelijke termijn.
Thuis gekomen worden we begroet door schoonzus Toos die Mees onder haar hoede had genomen en wat achterstallig onderhoud in de keuken aan het doen was. We besluiten er verder een gezellige dag van te maken. Jitske ging nog even slapen en ik plande een gezamenlijke maaltijd. Rijst met Kip Tandori, ditmaal wel voorzien van kipfilet. Buurvrouw Yvonne werd ook uitgenodigd en wilde graag bijdragen aan de gezelligheid. Haar dochter Nienke (paar weken oud) kwam ook mee en riep tedere gevoelens op bij Jitske die haar een flesje mocht geven. Een leuke afsluiting van de dag volgde waarna we moe maar voldaan gingen slapen.
We slagen er in de dokter te overtuigen dat bestralen echt nodig is, en dat verder verhogen van de morfine echt geen optie meer is. Gelukkig bezit de man een soort almanak waarin hij onze bewering kan verifieren. 'Inderdaad', zegt hij even later, '300 microgram per uur staat als maximale dosering beschreven'. Dan besluit hij Jitske alsnog aan te nemen als client en haar te laten inplannen voor bestraling. 'Kan Jitske vanmiddag nog, we zijn er nu toch ?' proberen we. Nee, dat gaat helaas niet lukken. We mogen huiswaarts keren en zullen gebeld worden wanneer we aan de beurt zijn.
Een uur later worden we gelukkig al gebeld door het planningsbureau van het UMC: Jitske kan morgen reeds terecht om 15.00 uur. Een dag later dan waar we zelf van uit waren gegaan, maar gelukkig wel binnen redelijke termijn.
Thuis gekomen worden we begroet door schoonzus Toos die Mees onder haar hoede had genomen en wat achterstallig onderhoud in de keuken aan het doen was. We besluiten er verder een gezellige dag van te maken. Jitske ging nog even slapen en ik plande een gezamenlijke maaltijd. Rijst met Kip Tandori, ditmaal wel voorzien van kipfilet. Buurvrouw Yvonne werd ook uitgenodigd en wilde graag bijdragen aan de gezelligheid. Haar dochter Nienke (paar weken oud) kwam ook mee en riep tedere gevoelens op bij Jitske die haar een flesje mocht geven. Een leuke afsluiting van de dag volgde waarna we moe maar voldaan gingen slapen.
Het doorbreken van de cirkel (RT)
Geschreven maandag 21 juli 2008 door Jitske.
Het is soms moeilijk om te beoordelen hoe het er voor staat. De tumor en de uitzaaiingen veroorzaken pijn die bestreden wordt met behulp van medicijnen als lyrica en morfine. Het vervelende is echter dat het lichaam er aan went, en er steeds hogere doses nodig zijn om hetzelfde effect te bereiken. Op sommige plaatsen kan de pijn echter ook toenemen en dan, zoals dat genoemd wordt, doorbreken. Ook bij het doorbreken van pijn is de eerste reactie om meer pijnstillers toe te dienen. Deze processen hebben zich nu meermaals voorgedaan, en de dosering van morfine heeft zo langzamerhand haar bovengrens bereikt. Nog meer morfine zou ongewenste bijwerkingen kunnen geven als misselijkheid, afwezigheid, vergeetachtigheid. Soms kan er ook een gevoel van euforie optreden.
Omdat in overleg met de longarts besloten is om de chemokuur in ieder geval twee weken te onderbreken en mogelijk geheel te stoppen zijn er snel alternatieve behandelingen benodigd om de cirkel te doorbreken. Een van die behandelingen betreft bestraling van de meest pijnlijke plaatsen. Deze vindt plaats in het UMC en Jitske stond ingepland voor volgende week. Dit geeft als risico dat Jitske in de tussentijd last krijgt van doorbraakpijn en dat de morfine verhoogd zou moeten worden boven de als veilig aangegeven dosering. Het zou daarom voor Jitske beter zijn als de bestraling eerder uitgevoerd zou kunnen worden.
Onze huisartsen hebben zich voor Jitske ingezet met als resultaat dat zij morgen (dinsdag) al bestraald kan gaan worden. Dit is belangrijk omdat hiermee de pijn in het bekken en de onderrug gereduceerd kan worden en dan de morfine niet verder opgehoogd of zelfs verminderd kan worden. Wij zijn erg dankbaar dat we begeleiding mogen ontvangen van zulke goede huisartsen. Hun vakkundigheid en betrokkenheid zijn ons tot grote steun.
Over twee weken staat een afspraak gepland met een andere longarts om te bepalen wat er verder gedaan kan gaan worden (Dokter van Rens is momenteel met vakantie). Het stopzetten van de chemokuur wil niet per definitie zeggen dat er verder niets gedaan kan worden. Er zijn alternatieve behandelwijzes mogelijk, maar deze vereisen ook dat Jitske voldoende is aangesterkt.
De komende twee weken staan in het teken van aansterken. Rustig aandoen en zo gezond mogelijke voeding proberen binnen te krijgen (en te houden). We hopen daarom dat Jitske haar smaak zich zal herstellen en ze weer kan gaan genieten van eten en drinken. Een lekkere steak-stroganov, lamskoteletten, Jamie Oliver bladzijde 54, of bladzijde 92, ook erg lekker.
Ook heeft Jitske al een aantal (principe) eetafspraken gemaakt. Ik hoop dat ze ze allemaal in kan gaan willigen en op een leuke manier weer wat kilootjes kan terug verdienen.
Omdat in overleg met de longarts besloten is om de chemokuur in ieder geval twee weken te onderbreken en mogelijk geheel te stoppen zijn er snel alternatieve behandelingen benodigd om de cirkel te doorbreken. Een van die behandelingen betreft bestraling van de meest pijnlijke plaatsen. Deze vindt plaats in het UMC en Jitske stond ingepland voor volgende week. Dit geeft als risico dat Jitske in de tussentijd last krijgt van doorbraakpijn en dat de morfine verhoogd zou moeten worden boven de als veilig aangegeven dosering. Het zou daarom voor Jitske beter zijn als de bestraling eerder uitgevoerd zou kunnen worden.
Onze huisartsen hebben zich voor Jitske ingezet met als resultaat dat zij morgen (dinsdag) al bestraald kan gaan worden. Dit is belangrijk omdat hiermee de pijn in het bekken en de onderrug gereduceerd kan worden en dan de morfine niet verder opgehoogd of zelfs verminderd kan worden. Wij zijn erg dankbaar dat we begeleiding mogen ontvangen van zulke goede huisartsen. Hun vakkundigheid en betrokkenheid zijn ons tot grote steun.
Over twee weken staat een afspraak gepland met een andere longarts om te bepalen wat er verder gedaan kan gaan worden (Dokter van Rens is momenteel met vakantie). Het stopzetten van de chemokuur wil niet per definitie zeggen dat er verder niets gedaan kan worden. Er zijn alternatieve behandelwijzes mogelijk, maar deze vereisen ook dat Jitske voldoende is aangesterkt.
De komende twee weken staan in het teken van aansterken. Rustig aandoen en zo gezond mogelijke voeding proberen binnen te krijgen (en te houden). We hopen daarom dat Jitske haar smaak zich zal herstellen en ze weer kan gaan genieten van eten en drinken. Een lekkere steak-stroganov, lamskoteletten, Jamie Oliver bladzijde 54, of bladzijde 92, ook erg lekker.
Ook heeft Jitske al een aantal (principe) eetafspraken gemaakt. Ik hoop dat ze ze allemaal in kan gaan willigen en op een leuke manier weer wat kilootjes kan terug verdienen.
Hoe gaat het er nu mee ? (door RT)
Geschreven zaterdag 19 juli 2008 door Jitske.
Fijn, Jitske is weer thuis. Zij mocht donderdagavond huiswaarts keren. Ze vond het leuk om weer thuis te zijn en deel te kunnen nemen aan het gezinsleven. Ik had voor deze avond iets gemakkelijks te eten gepland, namelijk pasta met saus. De saus die ik in gedachten had was 'kip tandoori', maar ik kwam er al spoedig achter dat deze beter 'tandoori' had kunnen heten, want er zat helemaal geen kip in. De kipfilet moest je er nog los bij kopen. Deze saus kon volgens Jitske nu dus niet gebruikt worden.
Ik had al spoedig een alternatief bedacht, creatief als ik ben: ik zou wel even rode saus gaan lenen bij onze geliefde buurvrouw Yvonne. Ook dat vond Jitske niet zo'n goed idee.'Het is daar toch geen winkel !' boorde ze mijn idee in de grond. Alsof ik daar zo vaak kom om iets te lenen. Pfff. Alleen laatst een kopje suiker. Oja, en ook nog een halve liter melk. En nu ik er over nadenk: ook nog een ei, maar dat was omdat omi opeens pannekoeken wilde gaan bakken. En een keer een paar sneetjes brood, maar dat was niet omdat ik zelf geen brood meer had, maar omdat er vreemde lichtblauwe schimmels op waren komen wonen. OK, Jitske had wel een beetje gelijk. Het probleem van de saus werd door haarzelf opgelost. De middelste la werd opengedaan en er werden een aantal potjes bestudeerd. Het werd vervolgens pasta met bruine bonen saus. Ook lekker.
Jitske had voldoende energie en 's avonds hebben we samen Heroes gekeken. Een futuristische serie over mensen die over nieuwe talenten blijken te beschikken en nog moeten ontdekken hoe ze daar mee om moeten gaan. Daarna heerlijk slapen. Maar dat was toch wel even wennen. We lagen lekker ontspannen op onze rug, toen Jitske voor mij nieuwe slaapgeluiden begon te produceren. Het is geen snurken, maar zoals ze het zelf noemt 'reutelen'. Kun je je daar iets bij voorstellen ? Ik heb bij dat woord een andere associatie, want ik denk bij 'reutelen' aan iemand die alsmaar kletst om het kletsen, en het eigenlijk nergens over heeft. Nou ja, het heeft in ieder geval te maken met het feit dat er wat dikker slijm in de longen en luchtpijp zit en het ademen hierdoor wat zwaarder gaat. Dit kan soms ook een licht benauwdheid geven.
Maar gelukkig is daar wel wat aan te doen. Er zijn medicijnen beschikbaar om het slijm wat dunner te laten worden en de benauwdheid kan tegen gegaan worden door het toedienen van extra zuurstof. Dat is gelijk geregeld door de longarts en sinds vrijdag beschikken we thuis over onze eigen extra-zuurstof-centrale. Deze bestaat uit een apparaat zo groot als een bruine klikobak, een grote zuurstoffles, drie kleine en een zuurstofmasker. Het grote apparaat is bedoeld voor thuis. Het zuigt lucht aan uit de omgeving en filtert hier de zuurstof uit. Er zit een kraantje aan waar we de zuurstof af kunnen tappen en via een hele lange slang (12 meter !) naar ieder gewenst plekje kunnen transporteren. Dat gewenste plekje is de neus van Jitske en twaalf meter is dan ook ruim voldoende. Wanneer Jitske behoefte heeft aan extra zuurstof kan zij het 'zuurstofmasker' opzetten. Dit is eigenlijk helemaal geen masker, maar gewoon een slangetje met twee uitstulpinkjes die je in je neus gaten kunt doen. De grote zuurstoffles is voor nood: als het apparaat het plots niet meer zou doen of er sprake is van stroomuitval. De kleine zuurstofflessen zijn voor buiten of voor op reis. We hebben er een handige draagtas bij gekregen die ook als rugzak gebruikt kan worden. 'Leuk' zei Jitske, 'een rugzak voor boven op de rugzak, ik lijk dan Quasimodo wel'! (De sondepomp zit ook in een rugzakje).
Het hebben van zoveel zuurstof brengt ook een risico met zich mee. We moesten de brandweer daarover informeren en een stikker op de deur plakken. 'PAS OP: ZUURSTOF AANWEZIG'.
Volgens de zuurstofapparaatmedewerker zouden de flessen bij brand kunnen exploderen en we moesten alle contact met open vuur vermijden. Ter illustratie gaf hij het voorbeeld dat als Jitske met het zuurstofmasker op ging koken en te dicht bij de vlam zou komen haar luchtpijp in 1 keer verkoold zou kunnen worden. Brrrr, geen fijne gedachte. Een kwartier nadat de bezorgers weg waren zaten we nog na te trillen in onze stoel. Waar hebben we allemaal open vuur in ons huis?
In ieder geval het gasfornuis. Moesten we soms over stappen op electrisch koken?
Ook nog de CV-ketel. Moesten we soms over stappen op stadsverwarming?
En dan sommige familie en vrienden die roken: moesten we zus Pien en vriend Wilco voortaan weren uit ons huis ? Gelukkig is dat allemaal niet nodig en vonden we een eenvoudige doch effectieve oplossing: we bewaren de zuurstofflessen gewoon in de schuur, en er wordt niet gekookt met het zuurstofmasker op. (Ik hoop dat ik hem daarom af en toe ook mag dragen...)
Jitske is dus weer thuis. Het is momenteel de zogenaamde 'dip-week' van de chemo-kuur. Dat betekent dat zij niet veel energie heeft, snel moe is en vatbaar voor bacterien en virussen.
Met wat exra zuurstof kan zij het welliswaar langer volhouden, maar toch zal zij ook overdag nog veel rusten of slapen. En als je bedenkt dat vrijwel iedere ochtend de slaapkamerdeur langzaam opengeduwd wordt en een blijde kinderstem opeens roept: "Hallo mamma, daar ben ik weerrrr ! Mees is wakkerrrr"! zul je begrijpen dat er soms aan het einde van de ochtend al even bijgetankt moet worden.
Ik had al spoedig een alternatief bedacht, creatief als ik ben: ik zou wel even rode saus gaan lenen bij onze geliefde buurvrouw Yvonne. Ook dat vond Jitske niet zo'n goed idee.'Het is daar toch geen winkel !' boorde ze mijn idee in de grond. Alsof ik daar zo vaak kom om iets te lenen. Pfff. Alleen laatst een kopje suiker. Oja, en ook nog een halve liter melk. En nu ik er over nadenk: ook nog een ei, maar dat was omdat omi opeens pannekoeken wilde gaan bakken. En een keer een paar sneetjes brood, maar dat was niet omdat ik zelf geen brood meer had, maar omdat er vreemde lichtblauwe schimmels op waren komen wonen. OK, Jitske had wel een beetje gelijk. Het probleem van de saus werd door haarzelf opgelost. De middelste la werd opengedaan en er werden een aantal potjes bestudeerd. Het werd vervolgens pasta met bruine bonen saus. Ook lekker.
Jitske had voldoende energie en 's avonds hebben we samen Heroes gekeken. Een futuristische serie over mensen die over nieuwe talenten blijken te beschikken en nog moeten ontdekken hoe ze daar mee om moeten gaan. Daarna heerlijk slapen. Maar dat was toch wel even wennen. We lagen lekker ontspannen op onze rug, toen Jitske voor mij nieuwe slaapgeluiden begon te produceren. Het is geen snurken, maar zoals ze het zelf noemt 'reutelen'. Kun je je daar iets bij voorstellen ? Ik heb bij dat woord een andere associatie, want ik denk bij 'reutelen' aan iemand die alsmaar kletst om het kletsen, en het eigenlijk nergens over heeft. Nou ja, het heeft in ieder geval te maken met het feit dat er wat dikker slijm in de longen en luchtpijp zit en het ademen hierdoor wat zwaarder gaat. Dit kan soms ook een licht benauwdheid geven.
Maar gelukkig is daar wel wat aan te doen. Er zijn medicijnen beschikbaar om het slijm wat dunner te laten worden en de benauwdheid kan tegen gegaan worden door het toedienen van extra zuurstof. Dat is gelijk geregeld door de longarts en sinds vrijdag beschikken we thuis over onze eigen extra-zuurstof-centrale. Deze bestaat uit een apparaat zo groot als een bruine klikobak, een grote zuurstoffles, drie kleine en een zuurstofmasker. Het grote apparaat is bedoeld voor thuis. Het zuigt lucht aan uit de omgeving en filtert hier de zuurstof uit. Er zit een kraantje aan waar we de zuurstof af kunnen tappen en via een hele lange slang (12 meter !) naar ieder gewenst plekje kunnen transporteren. Dat gewenste plekje is de neus van Jitske en twaalf meter is dan ook ruim voldoende. Wanneer Jitske behoefte heeft aan extra zuurstof kan zij het 'zuurstofmasker' opzetten. Dit is eigenlijk helemaal geen masker, maar gewoon een slangetje met twee uitstulpinkjes die je in je neus gaten kunt doen. De grote zuurstoffles is voor nood: als het apparaat het plots niet meer zou doen of er sprake is van stroomuitval. De kleine zuurstofflessen zijn voor buiten of voor op reis. We hebben er een handige draagtas bij gekregen die ook als rugzak gebruikt kan worden. 'Leuk' zei Jitske, 'een rugzak voor boven op de rugzak, ik lijk dan Quasimodo wel'! (De sondepomp zit ook in een rugzakje).
Het hebben van zoveel zuurstof brengt ook een risico met zich mee. We moesten de brandweer daarover informeren en een stikker op de deur plakken. 'PAS OP: ZUURSTOF AANWEZIG'.
Volgens de zuurstofapparaatmedewerker zouden de flessen bij brand kunnen exploderen en we moesten alle contact met open vuur vermijden. Ter illustratie gaf hij het voorbeeld dat als Jitske met het zuurstofmasker op ging koken en te dicht bij de vlam zou komen haar luchtpijp in 1 keer verkoold zou kunnen worden. Brrrr, geen fijne gedachte. Een kwartier nadat de bezorgers weg waren zaten we nog na te trillen in onze stoel. Waar hebben we allemaal open vuur in ons huis?
In ieder geval het gasfornuis. Moesten we soms over stappen op electrisch koken?
Ook nog de CV-ketel. Moesten we soms over stappen op stadsverwarming?
En dan sommige familie en vrienden die roken: moesten we zus Pien en vriend Wilco voortaan weren uit ons huis ? Gelukkig is dat allemaal niet nodig en vonden we een eenvoudige doch effectieve oplossing: we bewaren de zuurstofflessen gewoon in de schuur, en er wordt niet gekookt met het zuurstofmasker op. (Ik hoop dat ik hem daarom af en toe ook mag dragen...)
Jitske is dus weer thuis. Het is momenteel de zogenaamde 'dip-week' van de chemo-kuur. Dat betekent dat zij niet veel energie heeft, snel moe is en vatbaar voor bacterien en virussen.
Met wat exra zuurstof kan zij het welliswaar langer volhouden, maar toch zal zij ook overdag nog veel rusten of slapen. En als je bedenkt dat vrijwel iedere ochtend de slaapkamerdeur langzaam opengeduwd wordt en een blijde kinderstem opeens roept: "Hallo mamma, daar ben ik weerrrr ! Mees is wakkerrrr"! zul je begrijpen dat er soms aan het einde van de ochtend al even bijgetankt moet worden.
Nog even blijven (door RT)
Geschreven woensdag 16 juli 2008 door Jitske.
Jitske voelt zich moe en enigszins benauwd en de dokter dacht dat dat te wijten was aan vocht in de longen. Afvoeren van vocht bleek echter nauwelijks te helpen. Andere mogelijkheid was een te laag HB-gehalte van het bloed. Omdat Jitske in haar dip-week zit en haar lichaam momenteel slecht in staat is om zelf nieuwe bloedlichaampjes aan te maken wil de arts haar bloed verrijken met donor-bloed. Hiervoor moet zij in ieder geval woensdag nog in het ziekenhuis verblijven.
De arts wil ook nog onderzoeken hoe het staat met de hartfunctie. Een echoscopie moet hier duidelijk over geven en staat gepland voor donderdagmorgen.
Voor vrijdag staat een gesprek gepland met de longarts dokter van Rens. Men is van mening dat de chemo-kuur niet zo soepel verloopt. Jitske heeft te veel last van bijwerkingen en beland daardoor te vaak in het ziekenhuis. De chemo heeft haar behoorlijk verzwakt en momenteel voelt zij zich heel erg moe. Voortzetting van de chemo wordt ter discussie gesteld.
Jitske wil wel graag naar huis en hoopt dat zij morgen (donderdag) ontslagen wordt. De mogelijkheid bestaat echter dat dit tot vrijdag wordt uitgesteld zodat zij nog wat langer onder medische begeleiding van het ziekenhuis kan aansterken.
De arts wil ook nog onderzoeken hoe het staat met de hartfunctie. Een echoscopie moet hier duidelijk over geven en staat gepland voor donderdagmorgen.
Voor vrijdag staat een gesprek gepland met de longarts dokter van Rens. Men is van mening dat de chemo-kuur niet zo soepel verloopt. Jitske heeft te veel last van bijwerkingen en beland daardoor te vaak in het ziekenhuis. De chemo heeft haar behoorlijk verzwakt en momenteel voelt zij zich heel erg moe. Voortzetting van de chemo wordt ter discussie gesteld.
Jitske wil wel graag naar huis en hoopt dat zij morgen (donderdag) ontslagen wordt. De mogelijkheid bestaat echter dat dit tot vrijdag wordt uitgesteld zodat zij nog wat langer onder medische begeleiding van het ziekenhuis kan aansterken.
Zelf doen (door RT)
Geschreven door Jitske.
Van sommige gedragingen wordt gezegd dat zij leeftijdgebonden zijn. Zo ook van het zelf willen doen. Mees zit duidelijk in zo'n periode en geeft duidelijke signalen van onafhankelijkheid af. Dat is natuurlijk best wel prettig, maar we moeten wel heel goed opletten anders gaat het mis.
Zo wil hij bijvoorbeeld zelf zijn flesje in de magnetron zetten en op de knopjes drukken. Dat kan hij erg goed, maar het verband tussen de cijfertjes en de temperatuur heeft hij nog niet helemaal door. Hij was dan ook onaangenaam verrast toen zijn flesje kokend en half gesmolten ut het apparaat kwam.
Een andere keer wilde Mees zelf zijn kleertjes wassen, en dan niet op de ouderwetse manier met een Wip-express maar gelijk met de wasmachine. Mees draaide aan de knoppen en koos een geavanceerd programma: kookwas op 90 graden met supersnelle centriguge. Als jullie Mees nu zien lopen denk je misschien dat hij ontzettend snel gegroeid is, maar in werkelijkheid zijn zijn kleertjes ietsje gekrompen.
Maar wat heeft dat nu met Jitske te maken ? Alles! Ik zie namelijk bij Jitske dezelfde gedragingen. Ook alles zelf doen. Ik was gisterenavond bij haar op bezoek en hoorde een verpleegster smeken of ze alsjeblieft iets voor haar mocht doen. Het was zeer hectisch op de afdeling en de verpleegster zocht even de rust en gezelligheid van Jitske op. En ja, dan moet daar wel een reden bij gevonden worden. "Zit je sonde nog goed ? " "Ja, ik heb hem alleen even verplaatst van het midden van mijn neus naar mijn rechterneusgat anders zit ik zo tegen het slangetje aan te kijken". "Oh. Heb je al je medicijnen al ingenomen ?" "Ja, alleen de paracetamol niet, maar die doe ik zo". "Zal ik hem even bij je inbrengen ?" vroeg de verpleegster hoopvol. "Nee hoor, dat hoeft niet. Ik ga zo naar de toilet en dan doe ik het zelf wel."Oh. Heb je mischien nog ergens pijn ?". "Nee hoor, nu niet meer. Net nog wel, maar toen heb ik Oxinorm ingenomen en nu is de pijn al gezakt.". "Oh,...uhhh...en hoevaak heb je anti-bioticum gekregen?". "Twee keer". ("Jaaa hoera" zag je de verpleegster denken). "Je mag drie keer op en dag, dus ik zal de spuit gaan klaar maken." Zo langzaam als ze kon maakte de zuster de spuit klaar en spoot de AB (dat is vaktaal voor anti-bioticum) in de sonde, ondertussen gezellig kletsend. Helaas was er toen niets meer te doen en was er voor de zuster geen andere mogelijkheid dan zich weer te begeven in de hectiek buiten de kamer. Toen ze weg was heb ik het boek van Bril ter hand genomen en drie hoofdstukken aan Jitske voorgelezen. Dat mocht ik voor haar doen.
Ik zie duidelijk dat het 'zelf-doen' ook een karaktertrek is en dat Mees en Jitske je een gunst bewijzen als je iets voor ze mag doen. Dat hoort bij sterke onafhankelijke persoonlijkheden.
En daarom ben ik zo dol op hen.
PS: misschien mag Jitske vanmiddag het ziekenhuis alweer verlaten. Vanmorgen wordt er nog vocht uit haar longen verwijderd. Daarna wordt bezien of ze voldoende is aangesterkt en zonder infuus verder kan.
Zo wil hij bijvoorbeeld zelf zijn flesje in de magnetron zetten en op de knopjes drukken. Dat kan hij erg goed, maar het verband tussen de cijfertjes en de temperatuur heeft hij nog niet helemaal door. Hij was dan ook onaangenaam verrast toen zijn flesje kokend en half gesmolten ut het apparaat kwam.
Een andere keer wilde Mees zelf zijn kleertjes wassen, en dan niet op de ouderwetse manier met een Wip-express maar gelijk met de wasmachine. Mees draaide aan de knoppen en koos een geavanceerd programma: kookwas op 90 graden met supersnelle centriguge. Als jullie Mees nu zien lopen denk je misschien dat hij ontzettend snel gegroeid is, maar in werkelijkheid zijn zijn kleertjes ietsje gekrompen.
Maar wat heeft dat nu met Jitske te maken ? Alles! Ik zie namelijk bij Jitske dezelfde gedragingen. Ook alles zelf doen. Ik was gisterenavond bij haar op bezoek en hoorde een verpleegster smeken of ze alsjeblieft iets voor haar mocht doen. Het was zeer hectisch op de afdeling en de verpleegster zocht even de rust en gezelligheid van Jitske op. En ja, dan moet daar wel een reden bij gevonden worden. "Zit je sonde nog goed ? " "Ja, ik heb hem alleen even verplaatst van het midden van mijn neus naar mijn rechterneusgat anders zit ik zo tegen het slangetje aan te kijken". "Oh. Heb je al je medicijnen al ingenomen ?" "Ja, alleen de paracetamol niet, maar die doe ik zo". "Zal ik hem even bij je inbrengen ?" vroeg de verpleegster hoopvol. "Nee hoor, dat hoeft niet. Ik ga zo naar de toilet en dan doe ik het zelf wel."Oh. Heb je mischien nog ergens pijn ?". "Nee hoor, nu niet meer. Net nog wel, maar toen heb ik Oxinorm ingenomen en nu is de pijn al gezakt.". "Oh,...uhhh...en hoevaak heb je anti-bioticum gekregen?". "Twee keer". ("Jaaa hoera" zag je de verpleegster denken). "Je mag drie keer op en dag, dus ik zal de spuit gaan klaar maken." Zo langzaam als ze kon maakte de zuster de spuit klaar en spoot de AB (dat is vaktaal voor anti-bioticum) in de sonde, ondertussen gezellig kletsend. Helaas was er toen niets meer te doen en was er voor de zuster geen andere mogelijkheid dan zich weer te begeven in de hectiek buiten de kamer. Toen ze weg was heb ik het boek van Bril ter hand genomen en drie hoofdstukken aan Jitske voorgelezen. Dat mocht ik voor haar doen.
Ik zie duidelijk dat het 'zelf-doen' ook een karaktertrek is en dat Mees en Jitske je een gunst bewijzen als je iets voor ze mag doen. Dat hoort bij sterke onafhankelijke persoonlijkheden.
En daarom ben ik zo dol op hen.
PS: misschien mag Jitske vanmiddag het ziekenhuis alweer verlaten. Vanmorgen wordt er nog vocht uit haar longen verwijderd. Daarna wordt bezien of ze voldoende is aangesterkt en zonder infuus verder kan.
Weer even in het ziekenhuis (door RT)
Geschreven maandag 14 juli 2008 door Jitske.
De tweede chemo verliep goed. Er waren welliswaar een aantal vervelende bijwerkingen, maar de gevreesde koorts was uitgebleven. Echter vanmorgen (maandag) ontstond er toch enige reden tot zorg. Jitske voelde zich misselijk en lag zwetend in haar bed. De thermometer om advies gevraagd en deze liet het kwik bij 38,8 stoppen. Oeps, dat betekende toch weer koorts.
Vanwege de misselijkheid kreeg Jitske ook braakneigingen en spontaan braakte ze de sonde uit.
Dat was niet zo heel erg, want die zou vandaag sowieso vervangen worden. Het betekende alleen dat ze gedurende enkele uren geen voeding tot zich kon nemen.
Daarop heb ik het ziekenhuis gebeld waarna we werden doorverwezen naar de EHBO-post. Daar werd Jitske onderworpen aan een lichamelijk onderzoek en een uitgebreidde vragenlijst. Tevens werden er bloedmonsters afgenomen en een rontgenfoto van de borstkas gemaakt. De bloeddruk werd gemeten en o jee, deze bleek wederom veel te laag. Al met al was men van mening dat de conditie van Jitske onvoldoende was om nu de chemo-kuur te kunnen voortzetten. Deze wordt dus tot nader order uitgesteld.
De longarts (Dr van Rens) was enigszins bezorgd over de opgetreden koorts en de te lage bloeddruk. Koorts zou er op kunnen wijzen dat er wederom een ontsteking opgetreden is. De meest waarschijnlijke lokatie daarvoor is de directe omgeving van de tumor. Dr van Rens heeft daarop besloten Jitske weer op te nemen in het ziekenhuis. Daar zullen de volgende handelingen uitgevoerd gaan worden.
Sinds Jitske in het ziekenhuis is heeft de koorts zich niet meer laten zien. Dat is op zich een gunstig teken, maar we zullen ook de nacht nog moeten afwachten. Afhankelijk van hoe de conditie van Jitske is, van eventuele koorts en van wat de onderzoeken verder zullen opleveren zal bepaald worden hoe er verder gehandeld zal gaan worden. Vooralsnog kan ik alleen maar zeggen dat Jitske zich weer in het ziekenhuis bevindt en dat de chemo-kuur (tijdelijk) onderbroken wordt.
Vanwege de misselijkheid kreeg Jitske ook braakneigingen en spontaan braakte ze de sonde uit.
Dat was niet zo heel erg, want die zou vandaag sowieso vervangen worden. Het betekende alleen dat ze gedurende enkele uren geen voeding tot zich kon nemen.
Daarop heb ik het ziekenhuis gebeld waarna we werden doorverwezen naar de EHBO-post. Daar werd Jitske onderworpen aan een lichamelijk onderzoek en een uitgebreidde vragenlijst. Tevens werden er bloedmonsters afgenomen en een rontgenfoto van de borstkas gemaakt. De bloeddruk werd gemeten en o jee, deze bleek wederom veel te laag. Al met al was men van mening dat de conditie van Jitske onvoldoende was om nu de chemo-kuur te kunnen voortzetten. Deze wordt dus tot nader order uitgesteld.
De longarts (Dr van Rens) was enigszins bezorgd over de opgetreden koorts en de te lage bloeddruk. Koorts zou er op kunnen wijzen dat er wederom een ontsteking opgetreden is. De meest waarschijnlijke lokatie daarvoor is de directe omgeving van de tumor. Dr van Rens heeft daarop besloten Jitske weer op te nemen in het ziekenhuis. Daar zullen de volgende handelingen uitgevoerd gaan worden.
- het aanbrengen van een nieuwe sonde
- het inbrengen van een infuus
- het inbrengen van extra vloeistof om de bloeddruk te verhogen en uitdroging te voorkomen
- het nemen van een monster uit het longvocht om te zien of zich daar bacterien of ontstekingsprodukten in bevinden
Sinds Jitske in het ziekenhuis is heeft de koorts zich niet meer laten zien. Dat is op zich een gunstig teken, maar we zullen ook de nacht nog moeten afwachten. Afhankelijk van hoe de conditie van Jitske is, van eventuele koorts en van wat de onderzoeken verder zullen opleveren zal bepaald worden hoe er verder gehandeld zal gaan worden. Vooralsnog kan ik alleen maar zeggen dat Jitske zich weer in het ziekenhuis bevindt en dat de chemo-kuur (tijdelijk) onderbroken wordt.
Stukje van Jits zelf
Geschreven vrijdag 11 juli 2008 door Jitske.
Het kost me moeite om weer zelf te schrijven. Eigenlijk bedoel ik dat het ineens zo moeilijk lijkt de plek te vinden hoe het moet! Wie heeft hier de instellingen veranderd! Niet boos worden, rustig blijven. Ben al niet zo helder meer.
Ik lees nog even niet wat Ries allemaal schrijft, later. Ik wil eerst graag uit mij zelf schrijven, hoe ik me voel.
Het is nu vrijdag en maandag is het tweede moment in de kuur alweer. Hiervoor moet ik even voor 2 uur in het ziekenhuis zijn en wordt het tweede preparaat door een infuus ingespoten, dan weer naar huis.
Voor de 2e kuur begon heb ik ineens getwijfeld of ik hem wel zou doen. Ik had al een week geen koorts en meer energie. Ik kon meer, ben nog op de verjaardag van Aafke geweest, wilde dit gevoel eigenlijk niet verprutsen door een chemokuur, met al die bijwerkingen. Toch wist ik ook hier weer dat ik geen keuze had, niet doen is geen optie! Het voelt toch beter er wel iets mee te doen ondanks de ellende. Bij de eerste wist ik nog van niks, ik ging hem gewoon aan! In de tweede helft werd ik heel ziek en kwam ik ineens oog in oog met de realiteit als reanimatie, daar schreef ik nog over. Bloedvergiftiging die me er misschien niet meer bovenop zouden helpen, dat soort dingen. Het is dus niet zo raar dat de volgende veel bewuster is en dus enger. Het lijkt een groter risico met zich mee te brengen, maar is misschien even groot, ik weet alleen meer. Ondanks dat er nu direct gestart wordt met Antibiotica tegen de longontsteking, en minder platina in de chemo die mijn doofheid hopelijk doet minderen blijft het bewustworden wordt groter over mijn doodgaan, hard hè, maar het werkt wel zo. Ik heb vaker een dip en het voelt alsof ik een groeistuipje doormaak als in het boek: "Oei ik groei" Eerst een dip en dan weer verder kunnen, het een plek gegeven hebben. Heb al een poos niet gehuild, terwijl het besef alleen maar groter wordt. De link van 'mayday- mayday' beschrijft het verhaal van Nicolien en dat roert me erg, voel me er zeer mee verwant. Het klinkt zoals het is wordt door Richard gelukkig ook wel opgepept, waar ik het voor doe uiteindelijk en daar hou ik me ook aan vast. Maar dat ik geen smaak meer heb is echt behoorlijk kut! Dat moet terugkeren en als dat zo is dan gá ik me toch uit eten en niet één keer maar een heleboel vaak keer met jullie allemaal!
Ook mijn energiewaarde begon al lager: een HB van 5.2 betekent een zeer lage bloedspiegel. Dit houdt nu in dat ik veel meer moe ben. De morfinepleisters zijn ook opgehoogd naar 250 mg en deze lijken mijn helderheid aan te tasten. Voel me vaker weg van de wereld. Krijg kleine hallucinaties tijdens wakkere periodes. Van die spasmen die je ook hebt als je bijna in slaap valt. Een vlekje in beeld kan een rennende kater zijn die mij omver duwt. Dan schrik ik me een apenhoedje!
Het zijn hopelijk bijwerkingen van de Chemokuur en verdwijnen op den duur. Als ik heel hard mijn best doe dan geloof ik hier wel een beetje in...
Tussendoor geniet ik erg van momenten met mijn familie en vrienden. Gisteravond thuis met mijn moeder op mijn ziekenhuisbed gelegen. Ouderwets naar de buis gekeken en tussendoor gesproken over de dood en onze gevoelens over deze bizarre vreselijke situatie. Hoe het is voor haar en hoe mijn eigen moeder hiermee omgaat. Zo dichtbij heb ik haar nog nooit eerder gevoeld en dat koester ik enorm. Dank je wel mam, je bent een schat.
Ik lees nog even niet wat Ries allemaal schrijft, later. Ik wil eerst graag uit mij zelf schrijven, hoe ik me voel.
Het is nu vrijdag en maandag is het tweede moment in de kuur alweer. Hiervoor moet ik even voor 2 uur in het ziekenhuis zijn en wordt het tweede preparaat door een infuus ingespoten, dan weer naar huis.
Voor de 2e kuur begon heb ik ineens getwijfeld of ik hem wel zou doen. Ik had al een week geen koorts en meer energie. Ik kon meer, ben nog op de verjaardag van Aafke geweest, wilde dit gevoel eigenlijk niet verprutsen door een chemokuur, met al die bijwerkingen. Toch wist ik ook hier weer dat ik geen keuze had, niet doen is geen optie! Het voelt toch beter er wel iets mee te doen ondanks de ellende. Bij de eerste wist ik nog van niks, ik ging hem gewoon aan! In de tweede helft werd ik heel ziek en kwam ik ineens oog in oog met de realiteit als reanimatie, daar schreef ik nog over. Bloedvergiftiging die me er misschien niet meer bovenop zouden helpen, dat soort dingen. Het is dus niet zo raar dat de volgende veel bewuster is en dus enger. Het lijkt een groter risico met zich mee te brengen, maar is misschien even groot, ik weet alleen meer. Ondanks dat er nu direct gestart wordt met Antibiotica tegen de longontsteking, en minder platina in de chemo die mijn doofheid hopelijk doet minderen blijft het bewustworden wordt groter over mijn doodgaan, hard hè, maar het werkt wel zo. Ik heb vaker een dip en het voelt alsof ik een groeistuipje doormaak als in het boek: "Oei ik groei" Eerst een dip en dan weer verder kunnen, het een plek gegeven hebben. Heb al een poos niet gehuild, terwijl het besef alleen maar groter wordt. De link van 'mayday- mayday' beschrijft het verhaal van Nicolien en dat roert me erg, voel me er zeer mee verwant. Het klinkt zoals het is wordt door Richard gelukkig ook wel opgepept, waar ik het voor doe uiteindelijk en daar hou ik me ook aan vast. Maar dat ik geen smaak meer heb is echt behoorlijk kut! Dat moet terugkeren en als dat zo is dan gá ik me toch uit eten en niet één keer maar een heleboel vaak keer met jullie allemaal!
Ook mijn energiewaarde begon al lager: een HB van 5.2 betekent een zeer lage bloedspiegel. Dit houdt nu in dat ik veel meer moe ben. De morfinepleisters zijn ook opgehoogd naar 250 mg en deze lijken mijn helderheid aan te tasten. Voel me vaker weg van de wereld. Krijg kleine hallucinaties tijdens wakkere periodes. Van die spasmen die je ook hebt als je bijna in slaap valt. Een vlekje in beeld kan een rennende kater zijn die mij omver duwt. Dan schrik ik me een apenhoedje!
Het zijn hopelijk bijwerkingen van de Chemokuur en verdwijnen op den duur. Als ik heel hard mijn best doe dan geloof ik hier wel een beetje in...
Tussendoor geniet ik erg van momenten met mijn familie en vrienden. Gisteravond thuis met mijn moeder op mijn ziekenhuisbed gelegen. Ouderwets naar de buis gekeken en tussendoor gesproken over de dood en onze gevoelens over deze bizarre vreselijke situatie. Hoe het is voor haar en hoe mijn eigen moeder hiermee omgaat. Zo dichtbij heb ik haar nog nooit eerder gevoeld en dat koester ik enorm. Dank je wel mam, je bent een schat.
Dag 4 van de 2e chemo-kuur (door RT)
Geschreven donderdag 10 juli 2008 door Jitske.
Het is 10 juli. Jitske slaapt. Het dagritme wordt bepaald door de medicijnen en door Mees. Om 8 uur moeten de eerste tabletten en drankjes worden ingenomen. Daarna even onder de douche. De morfinepleisters mogen nat worden want die worden zo dadelijk toch vervangen. Het anti-bioticum en het ijzerpreparaat worden toegediend via de sonde, andere middelen gaan rectaal.
Na een half uur zijn de vaste medicaties toegedient. Toch doen de heupen nog dermate pijn dat Jitske behoefte heeft aan een extra pijnstiller, Oxinorm genaamd. Over anderhalve week mogen de heupen bestraald worden om de pijn te verlichten. Tot die tijd zal Jitske het met de beschikbare pijnstillers moeten doen.
De nachten zijn tot nog toe rustig. Nou ja, met uitzondering van het heftige onweer dan. Jitske wordt daar wel wakker van, terwijl ik daar ontspannen doorheen slaap. Ook Mees heeft daar geen last van. Wel heeft hij iedere morgen last van een volle poepbroek die volgens hem direct verschoond dient te worden. Dat achten wij een goed teken en de eerste stapjes op weg naar zindelijkheid. Vrienden van ons hadden eens geadviseerd dat het voor zijn bewustwording goed zou zijn om hem in zijn blote niksie te laten lopen. Dat hebben we twee dagen volgehouden. We zijn er mee gestopt toen we een poepspoor aantroffen van de voordeur naar de achterdeur en we Mees de kat zagen besproeien. (Dit kan misschien territotiumdrift zijn geweest). Hoe dan ook, met de weg der geleidelijkheid zal het ook wel gaan lukken denken we.
Bijwerkingen waar Jitske last van heeft zijn een verder verslechterend gehoor en smaak. "Het is als of mensen onder water tegen me praten" zegt ze. Verder voelt haar huid droog aan. Gelukkig is dit met een body lotion goed te verhelpen. Jitske is ook erg moe. Niet verwonderlijk in de wetenschap dat Jitske bloedarmoede heeft en ook nog eens volgestopt is met chemo. Haar lichaam werkt achter de schermen keihard om dit vergif er zo snel mogelijk weer uit te werken. Om beter aan te sterken wordt er nu ook overgegaan op een meer vezelrijke sondevoeding. Ik heb zojuist de doos met zakjes aangenomen en ging zowat door mijn rug. Dat moet dan wel sterk spul zijn zeg!
Jitske wil graag zelf haar blog bij werken en hier haar verhaal doen. Zodra zij zich voldoende aangesterkt voelt zal zij het toetsenbord ter hand nemen en er lustig op los gaan typen. Tot die tijd zal ik af en toe een update van de status geven.
Na een half uur zijn de vaste medicaties toegedient. Toch doen de heupen nog dermate pijn dat Jitske behoefte heeft aan een extra pijnstiller, Oxinorm genaamd. Over anderhalve week mogen de heupen bestraald worden om de pijn te verlichten. Tot die tijd zal Jitske het met de beschikbare pijnstillers moeten doen.
De nachten zijn tot nog toe rustig. Nou ja, met uitzondering van het heftige onweer dan. Jitske wordt daar wel wakker van, terwijl ik daar ontspannen doorheen slaap. Ook Mees heeft daar geen last van. Wel heeft hij iedere morgen last van een volle poepbroek die volgens hem direct verschoond dient te worden. Dat achten wij een goed teken en de eerste stapjes op weg naar zindelijkheid. Vrienden van ons hadden eens geadviseerd dat het voor zijn bewustwording goed zou zijn om hem in zijn blote niksie te laten lopen. Dat hebben we twee dagen volgehouden. We zijn er mee gestopt toen we een poepspoor aantroffen van de voordeur naar de achterdeur en we Mees de kat zagen besproeien. (Dit kan misschien territotiumdrift zijn geweest). Hoe dan ook, met de weg der geleidelijkheid zal het ook wel gaan lukken denken we.
Bijwerkingen waar Jitske last van heeft zijn een verder verslechterend gehoor en smaak. "Het is als of mensen onder water tegen me praten" zegt ze. Verder voelt haar huid droog aan. Gelukkig is dit met een body lotion goed te verhelpen. Jitske is ook erg moe. Niet verwonderlijk in de wetenschap dat Jitske bloedarmoede heeft en ook nog eens volgestopt is met chemo. Haar lichaam werkt achter de schermen keihard om dit vergif er zo snel mogelijk weer uit te werken. Om beter aan te sterken wordt er nu ook overgegaan op een meer vezelrijke sondevoeding. Ik heb zojuist de doos met zakjes aangenomen en ging zowat door mijn rug. Dat moet dan wel sterk spul zijn zeg!
Jitske wil graag zelf haar blog bij werken en hier haar verhaal doen. Zodra zij zich voldoende aangesterkt voelt zal zij het toetsenbord ter hand nemen en er lustig op los gaan typen. Tot die tijd zal ik af en toe een update van de status geven.
2e chemo is van start gegaan (door RT)
Geschreven maandag 7 juli 2008 door Jitske.
Vanmorgen kregen we onverwachts bericht van het ziekenhuis dat de tweede ronde van de chemo-kuur voor vandaag gepland staat en niet voor morgen. We moesten wel even schakelen, want we hadden gerekend op een ontspannen dag. Maar aan de andere kant kun je er niet vroeg genoeg mee beginnen. Om 12.30 uur zijn we naar het ziekenhuis vertrokken waar alle voorbereidingen al getroffen waren.
De oncologisch verpleegkundige heeft eerst een infuusnaaldje ingebracht. Dat ging niet zo gemakkelijk. Jitske had een te lage bloeddruk en het bleek lastig een geschikte ader te vinden. Na enkele pogingen lukte het dan toch om juist te prikken en kon de eerste infuus aangesloten worden. Dat betrof een spoelzak om de aders voor te bereiden op wat verder komen ging. Daarna werd de eerste zak met chemo aangesloten. Het stroomde soepel naar binnen.
Het blijft een vreemd idee dat Jitske er baat bij heeft om haar vol te spuiten met een chemisch vergif. Dit vergif wordt opgenomen door snel delende cellen die daar vervolgens aan kapot gaan. Dus naast de tumor en de uitzaaiingen worden ook de cellen van o.a. de haren en slijmvliezen aangetast. Dat kan vervelende bijwerkingen geven. Tijdens de eerste ronde mocht Jitske haar haar behouden, en we kunnen alleen maar hopen dat dat nu weer het geval zal zijn. Ook de smaak van Jitske is flink aangetast. Niets proeft meer zoals vroeger en het is zoeken naar produkten die niet smaken naar karton of slootwater.
Vannacht wordt de tweede zak met chemo ingebracht en kan het zijn werking gaan doen. Naar verwachting mag Jitske dinsdagmiddag weer naar huis om het proces verder thuis door te gaan maken. Dat vindt zij best wel spannend. Haar energie- en weerstandsniveau zullen wederom onderuit gehaald gaan worden. Het is in sommige opzichten onzeker hoe haar lichaam er ditmaal op zal gaan reageren. Zal zij zich weer ziek, zwak en misselijk gaan voelen, hoge koortsen te verduren krijgen en een deel van de kuur in het ziekenhuis moeten doorbrengen ? Dit moet zoveel mogelijk voorkomen worden. Hiervoor worden de volgende acties genomen:
- Jitske krijgt ijzer en EPO toegediend om te zorgen voor extra energie en weerstand.
- Jitske zal veel slapen en rusten terwijl haar lichaam de chemo verwerkt.
- Jitske zal meer drinken om de uitgewerkte chemo uit te kunnen scheiden.
- Over twee weken zal Jitske wederom bestraald gaan worden op de meest pijnlijke plaatsen. Dat betreft het bekken en de onderrug.
- Tijdens de 'dipperiode', die ongeveer duurt van 17 t/m 24 juli dient zij alle contact met vreemde bacterien en virussen te vermijden. Een bacterie of virus dat men bij zich draagt zonder daar zelf last van te ondervinden kan Jitske letterlijk doodziek maken. In deze periode is ieder bezoek binnenshuis dan ook niet welkom. Bij mooi weer behoort een kort bezoek in de tuin tot de mogelijkheden. Dit natuurlijk alleen als Jitske daar zin in heeft en zij het aankan.
Lieve mensen, wij vinden het spannend dat de chemo voortgezet is, maar voelen ons ook beter voorbereid. Wij gaan voor een optimaal resultaat. Na deze tweede ronde zal een scan gemaakt worden om te zien wat het effect op de tumor en de uitzaaiingen is geweest. Natuurlijk hopen wij dat deze verpulverd zijn en er een helder beeld zichtbaar is, maar de artsen verwachten dat maximaal haalbaar is dat de verdere groei afgeremd wordt. Alhoewel ik alle vertrouwen stel in de begeleidende artsen zou ik het niet erg vinden als ze er voor 1 keertje naast zouden zitten.
De oncologisch verpleegkundige heeft eerst een infuusnaaldje ingebracht. Dat ging niet zo gemakkelijk. Jitske had een te lage bloeddruk en het bleek lastig een geschikte ader te vinden. Na enkele pogingen lukte het dan toch om juist te prikken en kon de eerste infuus aangesloten worden. Dat betrof een spoelzak om de aders voor te bereiden op wat verder komen ging. Daarna werd de eerste zak met chemo aangesloten. Het stroomde soepel naar binnen.
Het blijft een vreemd idee dat Jitske er baat bij heeft om haar vol te spuiten met een chemisch vergif. Dit vergif wordt opgenomen door snel delende cellen die daar vervolgens aan kapot gaan. Dus naast de tumor en de uitzaaiingen worden ook de cellen van o.a. de haren en slijmvliezen aangetast. Dat kan vervelende bijwerkingen geven. Tijdens de eerste ronde mocht Jitske haar haar behouden, en we kunnen alleen maar hopen dat dat nu weer het geval zal zijn. Ook de smaak van Jitske is flink aangetast. Niets proeft meer zoals vroeger en het is zoeken naar produkten die niet smaken naar karton of slootwater.
Vannacht wordt de tweede zak met chemo ingebracht en kan het zijn werking gaan doen. Naar verwachting mag Jitske dinsdagmiddag weer naar huis om het proces verder thuis door te gaan maken. Dat vindt zij best wel spannend. Haar energie- en weerstandsniveau zullen wederom onderuit gehaald gaan worden. Het is in sommige opzichten onzeker hoe haar lichaam er ditmaal op zal gaan reageren. Zal zij zich weer ziek, zwak en misselijk gaan voelen, hoge koortsen te verduren krijgen en een deel van de kuur in het ziekenhuis moeten doorbrengen ? Dit moet zoveel mogelijk voorkomen worden. Hiervoor worden de volgende acties genomen:
- Jitske krijgt ijzer en EPO toegediend om te zorgen voor extra energie en weerstand.
- Jitske zal veel slapen en rusten terwijl haar lichaam de chemo verwerkt.
- Jitske zal meer drinken om de uitgewerkte chemo uit te kunnen scheiden.
- Over twee weken zal Jitske wederom bestraald gaan worden op de meest pijnlijke plaatsen. Dat betreft het bekken en de onderrug.
- Tijdens de 'dipperiode', die ongeveer duurt van 17 t/m 24 juli dient zij alle contact met vreemde bacterien en virussen te vermijden. Een bacterie of virus dat men bij zich draagt zonder daar zelf last van te ondervinden kan Jitske letterlijk doodziek maken. In deze periode is ieder bezoek binnenshuis dan ook niet welkom. Bij mooi weer behoort een kort bezoek in de tuin tot de mogelijkheden. Dit natuurlijk alleen als Jitske daar zin in heeft en zij het aankan.
Lieve mensen, wij vinden het spannend dat de chemo voortgezet is, maar voelen ons ook beter voorbereid. Wij gaan voor een optimaal resultaat. Na deze tweede ronde zal een scan gemaakt worden om te zien wat het effect op de tumor en de uitzaaiingen is geweest. Natuurlijk hopen wij dat deze verpulverd zijn en er een helder beeld zichtbaar is, maar de artsen verwachten dat maximaal haalbaar is dat de verdere groei afgeremd wordt. Alhoewel ik alle vertrouwen stel in de begeleidende artsen zou ik het niet erg vinden als ze er voor 1 keertje naast zouden zitten.
Kabouters in de kast (door RT)
Geschreven door Jitske.
Het is maandag 7 juli. Mees is vroeg wakker en komt dat ons trots mededelen. "Mees is al wakkkerrrr" klinkt het opeens vrolijk in onze slaapkamer. Ik kijk op de wekker. De groene fluoricerende cijfers staan op 5:54. Mees heeft goed geslapen en zit boordevol energie. Hij klimt bij ons op bed en nestelt zich tussen ons in. Even koesteren wij de gedachte dat hij misschien wel weer in slaap valt als hij onze warme lichamen naast zich voelt. "Mees wil warme melk" vraagt hij vriendelijk doch enigszins dwingend. Jitske vindt dat een goed idee en spoort mij aan dat te gaan halen. OK, ik ga warme melk halen en daarna kunnen we vast nog een paar uur slapen.
Mmmmm, heerlijk.
Twee trappen af en daar sta ik reeds in de keuken voor de magnetron. Waar is zijn flesje nou ? Oh, die ligt natuurlijk gewoon nog in zijn bed. Trap op, flesje pakken, trap af, koelkast open, melkje inschenken, koelkast dicht, melkje in de magnetron, 30 seconden magnetiseren en hup: weer naar boven. Klaar wakker sta ik even later weer in onze slaapkamer. Mees strekt zijn gretige handjes naar me uit en maakt pakkende bewegingen met zijn handjes. Deze non-verbale communicatie is ons al reeds lang bekend, en ik overhandig hem het kostbare flesje. Dankbaar begint hij er van te slurpen. Ik stap terug in bed en draai me lekker op mijn linkerzij. Heerlijk, alle problemen opgelost en nu weer lekker slapen.
Na 30 seconden klinkt het opeens : "Melkje op" en wordt er een flesje gelanceerd door de slaapkamer richting grootmoeders antieke kast met kwetsbare spiegel. Het flesje ketst af op het glas en stuitert nog een paar maal op het door Jitske zo fraai gelegde parket. Pffff, gelukkig geen glasschade. Nu kunnen we dan misschien wel weer gaan slapen. Ik ontspan mijn lichaam, maak mijn gedachten leeg en voel de slaap dichterbij komen. "Mees wil spelen" klinkt het in mijn oor.
Ook Jitske is wakker en besluit een list in te zetten. "SSSttttt, anders worden de kabouters wakker. Die wonen in de kast". "Ohhhh" fluistert Mees terug. "Als ze wakker worden gemaakt dan worden ze daar heel verdrietig van". "Ooohhh" fluistert Mees weer. Hij ligt nog even rustig, maar kennelijk was hij wel van alles aan het bedenken. Opeens schopt hij de lakens van zich af (en dus ook van ons), klimt over Jitske heen en rent zo snel als zijn kleine voetjes hem kunnen dragen naar de antieke spiegelkast. "Waar zitten ze dan ?" vraagt hij nu wel op volle sterkte. Jitske probeert de situatie nog te redden. "SSttt, daar in de hoek. Daar slapen ze, en ze hebben rode puntmutsjes op". Mees kijkt heel goed. "JJaaaaa, ik zie ze !!" roept hij blij uit. Wij kijken elkaar vragend aan. Wonen er soms echt kabouters in onze antieke spiegelkast?
"Ik heb er een gevangen" roept Mees. En inderdaad, in zijn hand houdt hij een rood puntmutsje. Ten minste in zijn ogen dan. Voor ons ziet het er uit als een "stoppertje". Dat is een rood dopje met een puntje dat Jitske op het slangetje van haar sonde kan draaien als ze even zonder rugzakje wil zijn, bij voorbeeld om te douchen. Jitske begrijpt dat ze deze set verloren heeft. Ze gaat met Mees naar beneden zodat ik nog even kan slapen. Later zullen we het omruilen zodat zij nog even kan slapen. IK draai me om en val in een diepe slaap. Ik droom over kabouters die van de grote smurf allemaal een nieuw mutsje gekregen hebben. Een mooi rood mutsje.
Mmmmm, heerlijk.
Twee trappen af en daar sta ik reeds in de keuken voor de magnetron. Waar is zijn flesje nou ? Oh, die ligt natuurlijk gewoon nog in zijn bed. Trap op, flesje pakken, trap af, koelkast open, melkje inschenken, koelkast dicht, melkje in de magnetron, 30 seconden magnetiseren en hup: weer naar boven. Klaar wakker sta ik even later weer in onze slaapkamer. Mees strekt zijn gretige handjes naar me uit en maakt pakkende bewegingen met zijn handjes. Deze non-verbale communicatie is ons al reeds lang bekend, en ik overhandig hem het kostbare flesje. Dankbaar begint hij er van te slurpen. Ik stap terug in bed en draai me lekker op mijn linkerzij. Heerlijk, alle problemen opgelost en nu weer lekker slapen.
Na 30 seconden klinkt het opeens : "Melkje op" en wordt er een flesje gelanceerd door de slaapkamer richting grootmoeders antieke kast met kwetsbare spiegel. Het flesje ketst af op het glas en stuitert nog een paar maal op het door Jitske zo fraai gelegde parket. Pffff, gelukkig geen glasschade. Nu kunnen we dan misschien wel weer gaan slapen. Ik ontspan mijn lichaam, maak mijn gedachten leeg en voel de slaap dichterbij komen. "Mees wil spelen" klinkt het in mijn oor.
Ook Jitske is wakker en besluit een list in te zetten. "SSSttttt, anders worden de kabouters wakker. Die wonen in de kast". "Ohhhh" fluistert Mees terug. "Als ze wakker worden gemaakt dan worden ze daar heel verdrietig van". "Ooohhh" fluistert Mees weer. Hij ligt nog even rustig, maar kennelijk was hij wel van alles aan het bedenken. Opeens schopt hij de lakens van zich af (en dus ook van ons), klimt over Jitske heen en rent zo snel als zijn kleine voetjes hem kunnen dragen naar de antieke spiegelkast. "Waar zitten ze dan ?" vraagt hij nu wel op volle sterkte. Jitske probeert de situatie nog te redden. "SSttt, daar in de hoek. Daar slapen ze, en ze hebben rode puntmutsjes op". Mees kijkt heel goed. "JJaaaaa, ik zie ze !!" roept hij blij uit. Wij kijken elkaar vragend aan. Wonen er soms echt kabouters in onze antieke spiegelkast?
"Ik heb er een gevangen" roept Mees. En inderdaad, in zijn hand houdt hij een rood puntmutsje. Ten minste in zijn ogen dan. Voor ons ziet het er uit als een "stoppertje". Dat is een rood dopje met een puntje dat Jitske op het slangetje van haar sonde kan draaien als ze even zonder rugzakje wil zijn, bij voorbeeld om te douchen. Jitske begrijpt dat ze deze set verloren heeft. Ze gaat met Mees naar beneden zodat ik nog even kan slapen. Later zullen we het omruilen zodat zij nog even kan slapen. IK draai me om en val in een diepe slaap. Ik droom over kabouters die van de grote smurf allemaal een nieuw mutsje gekregen hebben. Een mooi rood mutsje.
Waterpret (door RT)
Geschreven zaterdag 5 juli 2008 door Jitske.
Het is zaterdag 5 juli 2008. Wypke heeft een fotoboek samengesteld van onze bruiloftsdag en we zijn om 10.30 uur uitgenodigd om dat te komen bekijken. We zitten gezellig in de tuin waar de kikkervisjes mij dankbaar aankijken. Jits en ik praten over de te maken keuze: wel of niet doorgaan met de chemo-kuur. Dit heeft een directe relatie met wat 'de kwaliteit van leven' genoemd wordt. Langer leven met wat minder kwaliteit, of korter leven met meer kwaliteit. Het deed mij denken aan een vraag die onze leraar natuurkunde eens stelde:"Als je zoud kunnen kiezen tussen een lang en saai leven en een korter maar dynamisch leven, wat zou je dan kiezen?" Bijna niemand koos toen voor het lange saaie leven. Het leek mij toen een zuiver theoretische vraag, maar nu doet zich deze vraag in vermomming toch voor.
We zaten zo te praten toen we opeens de achterdeur dicht hoorden slaan en we Mees hoorden lachen. Beiden voelden we aan wat onze vrolijkerd van plan was, maar we reageerden net te laat. Hij had de deur op de knip gedaan zodat we er niet meer in konden. Dat doet hij wel vaker, en meestal lost het zich vanzelf op als hij weer naar de tuin wil en de knip er weer vanaf haalt. Maar ditmaal niet. Ditmaal leek het hem leuker om het huis door de voordeur te verlaten en de voordeur met de sleutels in het slot achter zich dicht te trekken. Schaakmat. We konden op geen enkele normale manier ons huis meer in. Gelukkig was Hannie (de buurvrouw) thuis en mochten we haar ladder lenen. Ik klom naar boven en wurmde me door een slaapkamerraam. Met vitrage en al viel ik op de grond, maar goed: ik was binnen en het probleem opgelost. Het is nooit saai met kinderen.
Daarna snel door naar Wypke. Daar kwamen we middels een fietstochtje door het Paradijs (Ja, zo heet die straat echt !). We streken neer op een gezellig terras in de tuin waar voor de kinderen een groot plastic zwembad was neergezet. Sanne en Chris spetterden er lustig op los.
Na een drankje werd het fotoboek getoond. Jeetje, wat hebben we die dag veel mee gemaakt ! En wat zijn er veel mooie plaatjes van geschoten ! Na drie kwartier waren we er doorheen en kon Jitske wel wat verkoeling gebruiken. "Oh, wat ziet dat zwembad er toch aantrekkelijk uit" sprak zij vol verlangen. "Nou, dan ga je er toch in" moedigde Wypke haar aan. "Zonder badpak ?". "Ja hoor, dat mag". Jitske liet zich dat geen twee keer zeggen en binnen 30 seconden stond zij poedelnaakt bij de poel. Sanne en Chris stonden haar verbaast aan te kijken. Zij trokken keurig een badpakje of zwembroekje aan, en nu sprong Mees zijn moeder met haar witte billen en borsten zomaar in het water. "Kom je ook ?" riep Jitske vrolijk naar mij. Ik keek Wypke aan. Natuurlijk had ook ik hier niet op gerekend en geen zwembroekje mee. "Durf je toch niet" zei Wypke uitdagend. En ja, dat was natuurlijk precies de stimulans die mij over de streep trok. Binnen 10 seconden had ik mijn kleding uit en sprong bij Jitske in de poel.
We trokken een paar baantjes en maakten lol. Chris en Sanne kregen er ook weer zin en kwamen er bij en ook Mees durfde nu deze zee met ons te betreden. Het werd een vrolijke poel...uh...boel en er werd veel gelachen en gespetterd. Fijn dat we konden toegeven aan deze spontane actie. Maar het water was toch best wel fris, en Jitske vond het op een gegeven ogenblik wel welletjes. Als de zeemeermin van Botticelli rees zij op uit het water en liet zich liefdevol drogen door Le Soleil en een in de haast opgetrommelde roze handdoek. Ik bleef nog even in het zwembad spelen met Chris en Mees. Er werd een zeer realistisch spel gespeeld, want iedereen zonder kaartje werd uit het zwembad verwijderd. Nou ja, verwijderen was eigenlijk de bedoeling, maar het bleek dat alle vliegjes, muggetjes en andere beestjes zonder kaartje eerst dood werden geknepen en dan harthandig op de stenen werden gekwakt. Ik vreesde voor het moment dat ze ook mij om mijn kaartje zouden vragen, maar gelukkig bleef dat uit.
Na een half uur vond ik het eigenlijk ook wel genoeg, en dacht het zwembad te verlaten. Daarbij had ik geen rekening gehouden met een nieuwe situatie die ontstaan was: het terras was inmiddels volgelopen met nog meer mooie vrouwen en mijn kleren lagen bij hen in een stoel. Ik nam even mijn opties door. 1: gewoon opstaan, er naar toe lopen en mijn kleren pakken, alsof het de gewoonste zaak van de wereld is als er opeens een naakte man naast je tafeltje verschijnt. 2: Wypke vragen of ze de dames even wilde afleiden. 3: Mees vooruit sturen zodat hij alle aandacht zou trekken en ik ongemerkt mijn kleren kon pakken. Ik besloot voor optie 3 te gaan, maar had helaas een inschattingsfout gemaakt. Mees wilde helemaal niet uit het zwembad gaan en weigerde mee te werken aan mijn ontsnappingsplan. Ik zat nog een kwartier met Mees in het zwembad die ondertussen waterdieren aan het immiteren was. Ik betreurde even dat we er hem al zoveel geleerd hadden. Achtereenvolgens kwamen langs: Mees de pinquin. Mees de dolfijn, Mees de haai, Mees de ijsbeer, Mees de walrus, Mees het kikkervisje, Mees de vis en Mees de paling. Toen wilde hij spontaan uit het bad en zette plan 3 in werking. Dat liep op rolletjes. Binnen 2 minuten had ik mijn kleren weer aan en niemand had het gemerkt. Niemand ? Of bijna niemand ? Jitske keek me aan en hield haar duim en wijsvinger ongeveer 2 centimeter van elkaar, wat opzich een vrij nauwkeurige inschatting was.
Al die waterpret had ons toch enigszins vermoeid en we besloten om ditmaal lopend door het Paradijs weer naar huis te gaan. Jitske en Mees vielen moe maar voldaan in slaap. En ik vond het leuk om jullie dit te gaan vertellen. Heel veel liefs.
We zaten zo te praten toen we opeens de achterdeur dicht hoorden slaan en we Mees hoorden lachen. Beiden voelden we aan wat onze vrolijkerd van plan was, maar we reageerden net te laat. Hij had de deur op de knip gedaan zodat we er niet meer in konden. Dat doet hij wel vaker, en meestal lost het zich vanzelf op als hij weer naar de tuin wil en de knip er weer vanaf haalt. Maar ditmaal niet. Ditmaal leek het hem leuker om het huis door de voordeur te verlaten en de voordeur met de sleutels in het slot achter zich dicht te trekken. Schaakmat. We konden op geen enkele normale manier ons huis meer in. Gelukkig was Hannie (de buurvrouw) thuis en mochten we haar ladder lenen. Ik klom naar boven en wurmde me door een slaapkamerraam. Met vitrage en al viel ik op de grond, maar goed: ik was binnen en het probleem opgelost. Het is nooit saai met kinderen.
Daarna snel door naar Wypke. Daar kwamen we middels een fietstochtje door het Paradijs (Ja, zo heet die straat echt !). We streken neer op een gezellig terras in de tuin waar voor de kinderen een groot plastic zwembad was neergezet. Sanne en Chris spetterden er lustig op los.
Na een drankje werd het fotoboek getoond. Jeetje, wat hebben we die dag veel mee gemaakt ! En wat zijn er veel mooie plaatjes van geschoten ! Na drie kwartier waren we er doorheen en kon Jitske wel wat verkoeling gebruiken. "Oh, wat ziet dat zwembad er toch aantrekkelijk uit" sprak zij vol verlangen. "Nou, dan ga je er toch in" moedigde Wypke haar aan. "Zonder badpak ?". "Ja hoor, dat mag". Jitske liet zich dat geen twee keer zeggen en binnen 30 seconden stond zij poedelnaakt bij de poel. Sanne en Chris stonden haar verbaast aan te kijken. Zij trokken keurig een badpakje of zwembroekje aan, en nu sprong Mees zijn moeder met haar witte billen en borsten zomaar in het water. "Kom je ook ?" riep Jitske vrolijk naar mij. Ik keek Wypke aan. Natuurlijk had ook ik hier niet op gerekend en geen zwembroekje mee. "Durf je toch niet" zei Wypke uitdagend. En ja, dat was natuurlijk precies de stimulans die mij over de streep trok. Binnen 10 seconden had ik mijn kleding uit en sprong bij Jitske in de poel.
We trokken een paar baantjes en maakten lol. Chris en Sanne kregen er ook weer zin en kwamen er bij en ook Mees durfde nu deze zee met ons te betreden. Het werd een vrolijke poel...uh...boel en er werd veel gelachen en gespetterd. Fijn dat we konden toegeven aan deze spontane actie. Maar het water was toch best wel fris, en Jitske vond het op een gegeven ogenblik wel welletjes. Als de zeemeermin van Botticelli rees zij op uit het water en liet zich liefdevol drogen door Le Soleil en een in de haast opgetrommelde roze handdoek. Ik bleef nog even in het zwembad spelen met Chris en Mees. Er werd een zeer realistisch spel gespeeld, want iedereen zonder kaartje werd uit het zwembad verwijderd. Nou ja, verwijderen was eigenlijk de bedoeling, maar het bleek dat alle vliegjes, muggetjes en andere beestjes zonder kaartje eerst dood werden geknepen en dan harthandig op de stenen werden gekwakt. Ik vreesde voor het moment dat ze ook mij om mijn kaartje zouden vragen, maar gelukkig bleef dat uit.
Na een half uur vond ik het eigenlijk ook wel genoeg, en dacht het zwembad te verlaten. Daarbij had ik geen rekening gehouden met een nieuwe situatie die ontstaan was: het terras was inmiddels volgelopen met nog meer mooie vrouwen en mijn kleren lagen bij hen in een stoel. Ik nam even mijn opties door. 1: gewoon opstaan, er naar toe lopen en mijn kleren pakken, alsof het de gewoonste zaak van de wereld is als er opeens een naakte man naast je tafeltje verschijnt. 2: Wypke vragen of ze de dames even wilde afleiden. 3: Mees vooruit sturen zodat hij alle aandacht zou trekken en ik ongemerkt mijn kleren kon pakken. Ik besloot voor optie 3 te gaan, maar had helaas een inschattingsfout gemaakt. Mees wilde helemaal niet uit het zwembad gaan en weigerde mee te werken aan mijn ontsnappingsplan. Ik zat nog een kwartier met Mees in het zwembad die ondertussen waterdieren aan het immiteren was. Ik betreurde even dat we er hem al zoveel geleerd hadden. Achtereenvolgens kwamen langs: Mees de pinquin. Mees de dolfijn, Mees de haai, Mees de ijsbeer, Mees de walrus, Mees het kikkervisje, Mees de vis en Mees de paling. Toen wilde hij spontaan uit het bad en zette plan 3 in werking. Dat liep op rolletjes. Binnen 2 minuten had ik mijn kleren weer aan en niemand had het gemerkt. Niemand ? Of bijna niemand ? Jitske keek me aan en hield haar duim en wijsvinger ongeveer 2 centimeter van elkaar, wat opzich een vrij nauwkeurige inschatting was.
Al die waterpret had ons toch enigszins vermoeid en we besloten om ditmaal lopend door het Paradijs weer naar huis te gaan. Jitske en Mees vielen moe maar voldaan in slaap. En ik vond het leuk om jullie dit te gaan vertellen. Heel veel liefs.
Vanuit een ander perspectief (door gezusters Voogd)
Geschreven door Jitske.
Vandaag een bericht over Jits vanuit het perspectief van haar zussen. In de loop van de ochtend komen we in Werkhoven aan bij Jits. Ze loopt rond met de inmiddels vertrouwde puntneus, witte pleister voor de sonde aan haar neus. Broek die bijna net zo afzakt als bij haar puberende neefjes. Inderdaad iets bleker dan bij het vorige bezoek, maar dat komt meer omdat ze niet zoveel zon heeft gehad. Ada, de wijkverpleegster, is er ook. Jits staat op om koffie te maken. Jits gaat naar de keuken om koekjes te pakken of iets dat RIes vergeten is. Kortom, best veel energie, dat zien we gelijk.
Er staat voor vandaag iets heel belangrijks op het programma: Jits wil een gesprek onder vier ogen met longarts Rens. Een gesprek met de longarts staat op het programma, maar dat zou telefonisch zijn en alleen gaan over de bloedwaarden. Jits wil een persoonlijk gesprek, misschien om nu echt te horen te krijgen wat de prognose eigenlijk is. Het gesprek kan worden geregeld en nu wordt het echt spannend. “Wat wil ik eigenlijk weten?”, vraagt Jits zich af. Tot nu toe hield ze zich verre van rekenkundige sommen over maanden, jaren, dagen en uren. “Ik schrijf liever ook niets op, een soort bijgeloof.” Nu wil Jits wél wat weten. Misschien nog steeds liever geen eenduidige uitspraken over maanden, dagen, jaren en uren, maar wel of de aanstaande chemokuur (aanstaande dinsdag) niet meer kapot maakt dan haar lief is. Het gaat wel om kwaliteit. Dat ze haar smaak kwijt is, is bijna niet te harden. “Als ik door nog een chemokuur die smaak voor altijd kwijt ben, weet ik bijna niet of ik het dan de moeite waard vind om een maand langer te leven, of is dat gek?”
We wachten in de tuin in de zon met overdaad aan bloemen en de geredde kikkervisjes (Mees had eerder die dag het badje met de twee kikkervisjes weggegooid over het gras en Ries had net zolang gezocht totdat hij de twee gevonden had. ‘Al het leven telt al is het nog zo klein’, citaat uit film Horton). Pien probeert de computer te repareren en Karin leest in de bestseller Eten Bidden Beminnen die Jits net van Pien heeft gehad.
Half vier, Jits is terug. Ze valt ons niet gelijk in de armen. Ze ziet niet asgrauw. Ze is heel beheerst. Wat heeft dat te betekenen? "Heb je het overleefd?", vragen we. Ja, ze heeft het overleefd. “Het zou best kunnen dat ik zodadelijk bij dokter Rens wegloop en nog steeds niet weet hoe lang ik heb, hoor!”, waarschuwde ze ons van tevoren en zo is het ook gegaan. Dokter Rens was opgetogen over haar verschijning. (Jits was drie keer de trap op en af geweest om haar outfit - leuk wit tshirt, rok en ketting- bijeen te zoeken) Dat ze zelf kwiek kwam aanlopen, niet in een rolstoel zat, was een positieve verrassing. Het bloed gaf ook groen licht voor de chemo. En verder? Het was weer serieus gesprek. Jits vroeg of chemo zin had en Rens zei "ja" en dat hij voor de chemo zou kiezen. De dokter vroeg zich af of hij haar niet teveel uitputte? Nee, zei JIts, maar ze wilde wel duidelijk weten of de kwaliteit van leven niet in het geding zou zijn. Voor dokter Rens was kwaliteit de doorslaggevende factor om te kiezen voor de chemokuur die ze volgens hem aankan. Ook al is er weer kans op ontsteking, maar niet meer dan de vorige keer. Ook al kan hij niet verzekeren dat haar smaak terugkeert.
Maar Jits zag er nu om vier uur in de tuin niet meer uit of dat probleem nu echt de limit is. Grenzen zijn er om te verleggen, zo leek het en hoop is er om te doen leven. Het zakelijk gedeelte was achter en toen gingen we weer lekker plannetjes maken, leuke dingen om met elkaar te doen. Jits moest slapen en wij vertrokken naar Rotterdam.
Er staat voor vandaag iets heel belangrijks op het programma: Jits wil een gesprek onder vier ogen met longarts Rens. Een gesprek met de longarts staat op het programma, maar dat zou telefonisch zijn en alleen gaan over de bloedwaarden. Jits wil een persoonlijk gesprek, misschien om nu echt te horen te krijgen wat de prognose eigenlijk is. Het gesprek kan worden geregeld en nu wordt het echt spannend. “Wat wil ik eigenlijk weten?”, vraagt Jits zich af. Tot nu toe hield ze zich verre van rekenkundige sommen over maanden, jaren, dagen en uren. “Ik schrijf liever ook niets op, een soort bijgeloof.” Nu wil Jits wél wat weten. Misschien nog steeds liever geen eenduidige uitspraken over maanden, dagen, jaren en uren, maar wel of de aanstaande chemokuur (aanstaande dinsdag) niet meer kapot maakt dan haar lief is. Het gaat wel om kwaliteit. Dat ze haar smaak kwijt is, is bijna niet te harden. “Als ik door nog een chemokuur die smaak voor altijd kwijt ben, weet ik bijna niet of ik het dan de moeite waard vind om een maand langer te leven, of is dat gek?”
We wachten in de tuin in de zon met overdaad aan bloemen en de geredde kikkervisjes (Mees had eerder die dag het badje met de twee kikkervisjes weggegooid over het gras en Ries had net zolang gezocht totdat hij de twee gevonden had. ‘Al het leven telt al is het nog zo klein’, citaat uit film Horton). Pien probeert de computer te repareren en Karin leest in de bestseller Eten Bidden Beminnen die Jits net van Pien heeft gehad.
Half vier, Jits is terug. Ze valt ons niet gelijk in de armen. Ze ziet niet asgrauw. Ze is heel beheerst. Wat heeft dat te betekenen? "Heb je het overleefd?", vragen we. Ja, ze heeft het overleefd. “Het zou best kunnen dat ik zodadelijk bij dokter Rens wegloop en nog steeds niet weet hoe lang ik heb, hoor!”, waarschuwde ze ons van tevoren en zo is het ook gegaan. Dokter Rens was opgetogen over haar verschijning. (Jits was drie keer de trap op en af geweest om haar outfit - leuk wit tshirt, rok en ketting- bijeen te zoeken) Dat ze zelf kwiek kwam aanlopen, niet in een rolstoel zat, was een positieve verrassing. Het bloed gaf ook groen licht voor de chemo. En verder? Het was weer serieus gesprek. Jits vroeg of chemo zin had en Rens zei "ja" en dat hij voor de chemo zou kiezen. De dokter vroeg zich af of hij haar niet teveel uitputte? Nee, zei JIts, maar ze wilde wel duidelijk weten of de kwaliteit van leven niet in het geding zou zijn. Voor dokter Rens was kwaliteit de doorslaggevende factor om te kiezen voor de chemokuur die ze volgens hem aankan. Ook al is er weer kans op ontsteking, maar niet meer dan de vorige keer. Ook al kan hij niet verzekeren dat haar smaak terugkeert.
Maar Jits zag er nu om vier uur in de tuin niet meer uit of dat probleem nu echt de limit is. Grenzen zijn er om te verleggen, zo leek het en hoop is er om te doen leven. Het zakelijk gedeelte was achter en toen gingen we weer lekker plannetjes maken, leuke dingen om met elkaar te doen. Jits moest slapen en wij vertrokken naar Rotterdam.
Jitske
- Een blog, eentje van mijzelf daar had ik nooit eerder aan gedacht. Dat is voor andere mensen. Ik ben niet zo van de computers, nooit geweest ook. Ben het snel zat op de een of andere manier, heb er geen geduld voor. Maar dit is dan nu toch anders. Graag wil ik mijn liefsten op de hoogte brengen van hoe het met mij gaat. Ik zal jullie proberen zo goed en zo kwaad in te lichten over wat er met en in mij gebeurt. Ook omdat het misschien voor jullie lastig is om altijd maar te moeten bellen. Je hebt ook niet altijd even veel zin om mij aan de lijn te krijgen, maar bent wel oprecht geïnteresseerd naar hoe het met me gaat. Hier heb ik respect voor en daar is dan ook deze blog voor bedoeld.
